Варианты с clinical trials скорее всего отпадают, так как большинство из них только для граждан США. Нашли один международный, но у него все фонды истрачены. Наверно есть еще, но поиск занимает слишком много времени и сил. К тому же еще потом нужно убедиться, что программа лечения не содержит радикальных и неоттестированных новшеств. (Там все делится на фазы, если кто будет искать - при возможности не советую учасвовать в Phase I; в ней, например, выясняется какая доза лекарства подходит лучше всего и вообще переносит ли человек это лекарство).
Очень обнадежило то, что (вроде бы) в итоге найден способ _легальной_ отравки образцов крови за границу. Правда ближайший офис только в России, но позиционируются они глобально - должно сработать. Удовольствие прямо скажем дорогое - ~500USD, может даже проще было бы самому слетать, но перспектива объяснения с двумя таможнями и ее результаты для меня сейчас неясны (плюс проблемы с визой).
Вкратце напомню зачем отправлять кровь за границу. Есть такой анализ - HLA-типирование. Единственный этот анализ позволяет выбрать во всемирной базе (в которой Украина по факту не участвует) единицы кандидатов для донорства, с которыми потом проводятся дополнительные тестирования. Я знаю, что и в Украине (в центре на Святошино), и в России этот анализ делают. Но иностранные клиники почему-то наши анализы не воспринимают.
Вроде все новости. Ваню вчера два раза по часу отпускали на улицу. Сегодня вечером тоже планирум увидеться. Это очень хорошие новости, так как всю неделю сидели взаперти и общались только по телефону (и махали в окошко). Уже больше чем за 8 месяцев Иван не провел дома ни одной ночи и ни одного минуты. Дней, когда нас опускали погулять, было меньше чем полностью проведенных в палате (например, более 2 месяцев после поступления не имели возможности увидеться).
На прогулке мы обыгрывали разные модификации поговорок и стишков. Напривер, Ваня придумал стихотворение: "Сіла муха у машину і поїхала до магазину".
Андрей.
Sunday, June 29, 2008
Friday, June 27, 2008
Положение дел на утро 27 июня
Вначале краткий обзор по странам-клиникам
Сингапур - хорошие отзывы, невысокая цена, возможность поэтапной оплаты. Вроде лучший вариант, неудобно только то, что это очень далеко. Послали свои данные, ждем ответа.
Израиль - пока непонятно. Вроде несколько клиник, вроде есть много положительного опыта. Но не понятно как выйти на докторов, а не посредников. Позиция у тех, с кем общались сейчас такая: Платите $100K и тогда начнем какие-то действия. При этом ни договора, ни гарантий, ни рамок в которые результирующая сумма может вылится. При этом они почему-то не признают Питерские результаты типирования (может и резонно, но можно было бы в двух словах сказать почему), не отвечают на вопросы, непонятно как начать поиск донора - говорят платите, приезжайте, ждите у нас до 2 месяцев (пока не найдется донор), и потом если на счету есть $120K, то сделаем операцию. Может даже неплохой вариант, но нет уверенности что мы соберем $250-300К (день ожидания будет стоить $1К приблизительно + анализы типирования + доставка материала + проценты этим агентам?).
Европа (Италия, Германия) - пытаемся пробить несколько вариантов, но резюме такое: очень дорого, никаких гарантий, немного положительных примеров, непонятное отношение к "понаехало тут". В общем пока не откидываем, пытаемся собрать информацию.
США - Платные варианты в районе $250-400K.
Есть так называемые clinical trials (http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=aplastic+anemia&recr=Open )
По идее участие в программе гарантирует бесплатное лечение (вплоть до помощи с визой и билетами). Но есть несколько моментов:
1. "Они что будут на нашем ребенке опыты ставить?" - это несколько утрированный вопрос, нужно изучать конкретные исследования, там есть варианты
2. Общались с некоторыми представителями, они сказали, что расходы будут все равно огромные и без помощи благотворительных организаций не обойтись (этот момент нужно прояснить, так как непонятно зачем участвовать в этих программах, если порядки те же, что и платное лечение).
3. Почти все программы, которые нам подходят, предполагают наличие донора. Звонили в банки доноров, там сказали что донора может искать только врач, который будет делать транплантацию. Замкнутый круг получился - для участия нужен донор, но искать его должен врач из программы. Пытаемся это выяснить - ждем отвера из нескольких программ.
Белорусия, Россия - вроде тоже вариант, но:
1. Надавний опыт показывает, что доноры находятся редко.
2. Порядки сумм никак не меньше,
3. Я так наелся "советским" обслуживанием, что не хочется продолжать в этом направлении. Боюсь только что за рубежем будет не намного лучше.
В общем пока не откидываем, но хочется узнать больше про заграницу.
Это было все что мне пока удалось про варианты клиник. Прошу относиться к информации критично - я записывал свои соображения и нет никаких гарантий в истинности выводов.
Теперь о других делах.
Вчера друзья сделали нотариально завереный перевод выписки на английский. Выглядит солидно. Сейчас работаем над переводом на итальянский. КПД почему-то низкий получается. Вроде бы оба родителей сейчас "на свободе" (т.е. не лежим в больнице), но много времени занимает Артем - мало спит днем и все время требует общения, плюс периодически нужно срываться по аптекам и заниматься донорами (огромное спасибо ребятам-донорам), плюс готовка завтраков и ужинов в больницу. Например, позавчера тромбоконцентрат занял 3,5 часа (если резус не совпадает, то берут на старом аппарате, который хоть и надежнее, но занимает 100 минут чистого времени + ожидание, приготовление и т.п.). Спасибо Саше-донору за терперние и такт: ему пришлось отменить несколько деловых встреч из-за этого. Вчера утром тоже ушло больше часа на анализы. В общем я позже дам отдельный пост про донорство тромбоконцентрара, там очень много есть что рассказать.
Приходят первые переводы на счета. Их не очень много пока, но встречаются довольно крупные ($600 - рекорд, пришел на вебмани, был еще перевод $500 из-за границы). (Это данные на 26 июня утро, перевод занимает несколько дней как правило, так что может цифры уже другие).
Есть переводы на 10 грн, что тоже очень обнадеживает, так как с миру по нитке - главное люди переживают и готовы поделиться любой наличной суммой. Очень приятно и большое спасибо.
Наверно нам не стоит сейчас вести бурную деятельность на форумах чтобы не примелькаться. Это к тому, что, когда будет известна конкретная сумма и точно понятно сколько не хватает - тогда все силы будем тратить чтобы найти эту сумму. Если мы к тому времени примелькаемся, то люди просто могут не воспринимать уже эту информацию. (Мне уже жаловлись на спам-рассылки). В общем сейчас все усилия - договориться с клиникой и начать поиск донора.
Андрей.
Сингапур - хорошие отзывы, невысокая цена, возможность поэтапной оплаты. Вроде лучший вариант, неудобно только то, что это очень далеко. Послали свои данные, ждем ответа.
Израиль - пока непонятно. Вроде несколько клиник, вроде есть много положительного опыта. Но не понятно как выйти на докторов, а не посредников. Позиция у тех, с кем общались сейчас такая: Платите $100K и тогда начнем какие-то действия. При этом ни договора, ни гарантий, ни рамок в которые результирующая сумма может вылится. При этом они почему-то не признают Питерские результаты типирования (может и резонно, но можно было бы в двух словах сказать почему), не отвечают на вопросы, непонятно как начать поиск донора - говорят платите, приезжайте, ждите у нас до 2 месяцев (пока не найдется донор), и потом если на счету есть $120K, то сделаем операцию. Может даже неплохой вариант, но нет уверенности что мы соберем $250-300К (день ожидания будет стоить $1К приблизительно + анализы типирования + доставка материала + проценты этим агентам?).
Европа (Италия, Германия) - пытаемся пробить несколько вариантов, но резюме такое: очень дорого, никаких гарантий, немного положительных примеров, непонятное отношение к "понаехало тут". В общем пока не откидываем, пытаемся собрать информацию.
США - Платные варианты в районе $250-400K.
Есть так называемые clinical trials (http://clinicaltrials.gov/ct2
По идее участие в программе гарантирует бесплатное лечение (вплоть до помощи с визой и билетами). Но есть несколько моментов:
1. "Они что будут на нашем ребенке опыты ставить?" - это несколько утрированный вопрос, нужно изучать конкретные исследования, там есть варианты
2. Общались с некоторыми представителями, они сказали, что расходы будут все равно огромные и без помощи благотворительных организаций не обойтись (этот момент нужно прояснить, так как непонятно зачем участвовать в этих программах, если порядки те же, что и платное лечение).
3. Почти все программы, которые нам подходят, предполагают наличие донора. Звонили в банки доноров, там сказали что донора может искать только врач, который будет делать транплантацию. Замкнутый круг получился - для участия нужен донор, но искать его должен врач из программы. Пытаемся это выяснить - ждем отвера из нескольких программ.
Белорусия, Россия - вроде тоже вариант, но:
1. Надавний опыт показывает, что доноры находятся редко.
2. Порядки сумм никак не меньше,
3. Я так наелся "советским" обслуживанием, что не хочется продолжать в этом направлении. Боюсь только что за рубежем будет не намного лучше.
В общем пока не откидываем, но хочется узнать больше про заграницу.
Это было все что мне пока удалось про варианты клиник. Прошу относиться к информации критично - я записывал свои соображения и нет никаких гарантий в истинности выводов.
Теперь о других делах.
Вчера друзья сделали нотариально завереный перевод выписки на английский. Выглядит солидно. Сейчас работаем над переводом на итальянский. КПД почему-то низкий получается. Вроде бы оба родителей сейчас "на свободе" (т.е. не лежим в больнице), но много времени занимает Артем - мало спит днем и все время требует общения, плюс периодически нужно срываться по аптекам и заниматься донорами (огромное спасибо ребятам-донорам), плюс готовка завтраков и ужинов в больницу. Например, позавчера тромбоконцентрат занял 3,5 часа (если резус не совпадает, то берут на старом аппарате, который хоть и надежнее, но занимает 100 минут чистого времени + ожидание, приготовление и т.п.). Спасибо Саше-донору за терперние и такт: ему пришлось отменить несколько деловых встреч из-за этого. Вчера утром тоже ушло больше часа на анализы. В общем я позже дам отдельный пост про донорство тромбоконцентрара, там очень много есть что рассказать.
Приходят первые переводы на счета. Их не очень много пока, но встречаются довольно крупные ($600 - рекорд, пришел на вебмани, был еще перевод $500 из-за границы). (Это данные на 26 июня утро, перевод занимает несколько дней как правило, так что может цифры уже другие).
Есть переводы на 10 грн, что тоже очень обнадеживает, так как с миру по нитке - главное люди переживают и готовы поделиться любой наличной суммой. Очень приятно и большое спасибо.
Наверно нам не стоит сейчас вести бурную деятельность на форумах чтобы не примелькаться. Это к тому, что, когда будет известна конкретная сумма и точно понятно сколько не хватает - тогда все силы будем тратить чтобы найти эту сумму. Если мы к тому времени примелькаемся, то люди просто могут не воспринимать уже эту информацию. (Мне уже жаловлись на спам-рассылки). В общем сейчас все усилия - договориться с клиникой и начать поиск донора.
Андрей.
Tuesday, June 24, 2008
выписка из истории болезни
Вчера вечером нам выдали выписку из истории болезни. Выкладываю первую и последнюю странички. Наконец-то получены документы, теперь имеем возможность обращаться в конкретные клиники.
Sunday, June 22, 2008
Необходима помощь!!!
Рахунки для здійснення благодійних внесків
для лікування НІКІТІНА ІВАНА АНДРІЙОВИЧА
Счета открыты на имя мамы Вани - Шерепы Ларисы Анатольевны. При замужестве я не меняла свою девичью фамилию.
І Реквізити для поповнення поточного рахунку у гривні:
ПІБ отримувача ШЕРЕПА ЛАРИСА АНАТОЛІЇВНА
№ рахунку отримувача 262081578884
Ідентифікаційний код отримувача 3127819420
Банк отримувача „Райффайзен Банк Аваль”
МФО банку отримувача 380805
Призначення платежу: благодійний внесок для лікування
ІІ Реквізити для поповнення поточного рахунку у доларах США:
- У межах України :
ПІБ отримувача ШЕРЕПА ЛАРИСА АНАТОЛІЇВНА
№ рахунку отримувача 262091578887
Ідентифікаційний код отримувача 3127819420
Банк отримувача „Райффайзен Банк Аваль”
МФО банку отримувача 380805
Призначення платежу: благодійний внесок для лікування
ОКПО 14305909
- З інших країн:
Beneficiary:
Acc. № 0261 /262091578887,
SHEREPA LARYSA ANATOLIIVNA (ПІБ клієнта)
Bank of Beneficiary:
Open Joint Stock Company RAIFFEISEN BANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code: AVALUAUKCKB
Correspondent bank:
Corr.acc. № 2000193004429
Wachovia Bank, New York, NY
S.W.I.F.T. code: PNBPUS3NNYC
Details of Payment:
Donation, Transfer not concerned with business and investment activity
ІІІ Реквізити для поповнення поточного рахунку у Євро:
- У межах України :
ПІБ отримувача ШЕРЕПА ЛАРИСА АНАТОЛІЇВНА
№ рахунку отримувача 262031578892
Ідентифікаційний код отримувача 3127819420
Банк отримувача „Райффайзен Банк Аваль”
МФО банку отримувача 380805
Призначення платежу: благодійний внесок для лікування
- З інших країн:
Beneficiary:
Acc. № 0261 /262031578892,
SHEREPA LARYSA ANATOLIIVNA (ПІБ клієнта)
Bank of Beneficiary:
Open Joint Stock Company RAIFFEISEN BANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code: AVALUAUKCKB
Correspondent bank:
Corr.acc. № 5502 2305
Raiffeisen Zentralbank Oesterreich,
Vienna
S.W.I.F.T. code: RZBA AT WW
Details of Payment:
Donation, Transfer not concerned with business and investment activity
Электронные кошельки WebMoney
Z177294805493
E122335767177
U960153506076
R541772195912
E122335767177
U960153506076
R541772195912
Saturday, June 21, 2008
как все это произошло...
Лето 2007. Мы всей семьей едем на море. Все замечательно. Я беременна и жду младшего малыша. Ване нет еще и 2 лет. Он весело бегает за чайками. Невозможно представить насколько все может резко измениться.
Внезапно Ваня заболевает желтухой. Болезнь сложная, но все же, нужно переболеть и забыть. Через некоторое время все пройдено, мы снова вместе. Еще несколько спокойных месяцев.
Начало октября. У Вани появляется много синячков. Ох, все норовит куда-то бежать. Врач в поликлинике советует сделать анализ крови, так, по ее словам -для перестраховки. Кровь в месте прокола все никак не желает сворачиваться.
Шок. Многие из показателей явно не в норме.
19 октября. Андрей с Ваней едут в Охматдет на консультацию. Я не подозреваю, что в ближайшие 2 месяца не увижу его. Ваню с папой тут же определяют в стационар. Гематология. Вашему ребенку необходимы переливания компонентов крови. Регулярные переливания. Свидания запрещены, опасен риск любых инфекций.
Долгие обследования с наихудшими подозрениями. Диагноз: сверхтяжелая форма апластической анемии. Костный мозг не выполняет свои функции, вырабатывается недостаточное количество клеток крови. Вероятно генетическая предрасположенность. Желтуха послужила пусковым механизмом для разлада всей системы. Количество тромбоцитов крайне низкое, то есть любая царапина может привести к худшему.
Ваня с бабушкой вот уже 8 месяцев лежат в больнице. Из-за беременности и предстоящих родов я не могла находиться с ним. 20 декабря родился Артемка. Он моя главная поддержка.
Ваня прошел 2 курса иммуносупрессивной терапии, которые к сожалению не дают приемлемых результатов. Ваня все еще инфузионно зависим, постоянно необходимы доноры, а каждое переливание крови несет риск возникновения инфекций. Дальнейшее возможное лечение - это трансплантация костного мозга. Необходимо собрать внушительную сумму денег - 150-200 000 $. Самим нам не справиться. Пожалуйста, помогите! Любая помощь, советы, рекомендации... Возможно, чей-то аналогичный положительный опыт.
Какой Ваня сейчас? За это время он пережил так много. Столько страданий, что и взрослому выдержать не под силу. Но Ваня обожает жизнь, удивительно радуется самым простым вещам. Каждая встреча, каждая минута вместе - ЭТО СЧАСТЬЕ! Обожает солнце, ветер, самолеты, небо, машины, животных, книжки, цветы. Рассказывает стихи взахлеб. Особенно радуется собственно сочиненным. Любит братика (нежно так говорит -Артемочка-братик). И смеется звонче всех на свете. Боже, как я хочу слышать, что он веселиться, что ему хорошо.
Необходимо сделать все, чтоб он выздоровел! Пожалуйста, помогите Ванюшке!
Внезапно Ваня заболевает желтухой. Болезнь сложная, но все же, нужно переболеть и забыть. Через некоторое время все пройдено, мы снова вместе. Еще несколько спокойных месяцев.
Начало октября. У Вани появляется много синячков. Ох, все норовит куда-то бежать. Врач в поликлинике советует сделать анализ крови, так, по ее словам -для перестраховки. Кровь в месте прокола все никак не желает сворачиваться.
Шок. Многие из показателей явно не в норме.
19 октября. Андрей с Ваней едут в Охматдет на консультацию. Я не подозреваю, что в ближайшие 2 месяца не увижу его. Ваню с папой тут же определяют в стационар. Гематология. Вашему ребенку необходимы переливания компонентов крови. Регулярные переливания. Свидания запрещены, опасен риск любых инфекций.
Долгие обследования с наихудшими подозрениями. Диагноз: сверхтяжелая форма апластической анемии. Костный мозг не выполняет свои функции, вырабатывается недостаточное количество клеток крови. Вероятно генетическая предрасположенность. Желтуха послужила пусковым механизмом для разлада всей системы. Количество тромбоцитов крайне низкое, то есть любая царапина может привести к худшему.
Ваня с бабушкой вот уже 8 месяцев лежат в больнице. Из-за беременности и предстоящих родов я не могла находиться с ним. 20 декабря родился Артемка. Он моя главная поддержка.
Ваня прошел 2 курса иммуносупрессивной терапии, которые к сожалению не дают приемлемых результатов. Ваня все еще инфузионно зависим, постоянно необходимы доноры, а каждое переливание крови несет риск возникновения инфекций. Дальнейшее возможное лечение - это трансплантация костного мозга. Необходимо собрать внушительную сумму денег - 150-200 000 $. Самим нам не справиться. Пожалуйста, помогите! Любая помощь, советы, рекомендации... Возможно, чей-то аналогичный положительный опыт.
Какой Ваня сейчас? За это время он пережил так много. Столько страданий, что и взрослому выдержать не под силу. Но Ваня обожает жизнь, удивительно радуется самым простым вещам. Каждая встреча, каждая минута вместе - ЭТО СЧАСТЬЕ! Обожает солнце, ветер, самолеты, небо, машины, животных, книжки, цветы. Рассказывает стихи взахлеб. Особенно радуется собственно сочиненным. Любит братика (нежно так говорит -Артемочка-братик). И смеется звонче всех на свете. Боже, как я хочу слышать, что он веселиться, что ему хорошо.
Необходимо сделать все, чтоб он выздоровел! Пожалуйста, помогите Ванюшке!
Subscribe to:
Posts (Atom)
