Давно нужно написать, но не хватало сил-времени добежать до интернета. Новостей особых нету, в понедельник и сегодня ездили в клинику. Берут анализы –контроль. У Вани появились красные точечки, означает низкие тромбоциты. Завтра скорей всего будут переливать, а сегодня нас еще отпустили, сказав – чуть-что – лететь к ним в любое время дня и ночи. Мне очень нравится, как в клинике все продумано до мелочей. Есть даже детский садик для братиков и сестричек пациентов. Если что, можно будет оставлять Артемку.
Ванюшка ну такой чудесный! Аппетит хороший (раньше говорили, что это из-за гормонов, ан нет – просто вкусно :) ) Утром говорит: ‘Мама, я покушаю, попью и опять покушаю!” Очень веселый, рассказывает что-то постоянно. Все повторяет за нами :) А я просто таю, когда говорит: “Артемочка, киця, не плачь пожалуйста. На тебе машинку! Мааама, возьми Артемочку, пожалуйста, чтоб он не плакал!”
Стараемся побольше гулять – воздух, гемоглобин и т.д. Ходим на реку, смотрим гусей,… Очень красивый город, я влюбилась. Переживали, можно ли Ваню возить далеко – смотреть холмы, реки,….—врач сказал, что все , что делает Ваню счастливым, идет только на выздоравление. Поэтому пережидаем, когда спрячется сонце – и вперед! (Ваня командует: “Старт!”)
Из неприятных моментов – прием лекарств. Уж очень расстраивается и не хочет пить. Назначили нам несколько профилактических –противогрибковое,… + циклоспорин (тоже, что и в Киеве принимали, только немецкий аналог. ---очень сильного действия, нельзя резко отменить. ) Утро и вечер проходят в долгих уговорах принять лекарство. (те, которые в обед ему нравятся).
Сейчас Ванюшка спит в колясочке во дворе, а я пишу) Набрали сегодня в библиотеке клиники хороших книжек – будет чем заняться вечером. Нарисована лошадь, которая тянет телегу с сеном. Ваня восторженно: “Лошадка с прицепом!”))

PS: Это Лариска набрала дома, а я сейчас выкладываю. Хотел добавить про три вещи. (кроме того, что я позавчера потратил час чтобы написать большой пост, но текст был утерян :( ).

* Во-первых, сегодня в клинике мы встретили Ирину из Ужгорода, которая живет в Маннхайме (недалеко) с 1999 года. Они с дочкой тоже лечатся в этой клинике, но по страховке и полгода. Диагноз я не понял, что-то тоже из неприятного. Они очень довольны подходом и результатами и тоже очень рекомендовали клинику как одну из лучших в мире.
* Во-вторых, я во всю эти дни пытался как-то провести интернет, но это оказалась намного большей проблемой, чем я подозревал. Более или менее приемлимые варианты – только контракт на 2 года, который мы понятно не заключим. Нашел один контракт на 3 месяца, но для его заключения нужен счет в немецком банке. Наверно заключим такой контракт на друзей. Иначе – 5 евро за день интернета + 100 евро за подключение – много не наинтернетишься.
* В-третьих, у меня появилась возможность перевестись на работу в Датский офис. К тому же возможен вариант, когда я какую-то часть работы смогу делать на дому, т.е. возможно в Хайдельберге. Надеюсь, так получится и мы как минимум сможем жить в дорогущей Германии не залезая в общественные деньги. Я поеду во вторник в Копенгаген и надеюсь за пару дней решить все вопросы – только переживаю, как тут малыши сами будут справляться с мамой.
До связи!

Хочется описать эти дни, но ничего особого не произошло, а описывать простые бытовые моменты - слишком долго, а у нас все еще совсем нет свободного времени и сил. Переселились в хорошую студио - одна комната метров 18 и лесница на второй этаж, где малюсенькая спальня-чердак (знаете, такая под крышей, с окнами на небо). Мебели почти нет, но нам и не нужно. Друзья купили два матраца, белье и достали старый стол и пару стульев - нам больше не нужно.
Завтра едем утром в клинику, надеемся все будет хорошо. Потом все опишем!
Всем привет от малышей.
Если у котого-то есть желание-возможность звоните +49-157-780-38-935
Мы знаем что очень много людей за нас переживают - это очень сильно помогает и поддерживает!
Андрей.

Нас отпустили домой до понедельника (потом - по результатам). На выходных переселяемся в уже, надеюсь, постоянное место и будем искать постоянный доступ в интернет (сейчас пишу из кафе).
Иван чувствует себя хорошо. Доктор сомневается в достоверности диагноза, полностью подтвердить или опровергнуть можно будет через 4-6 недель. (Все анализы уже делаются).
Результаты HLA-типирования будут через две недели - сразу начнется поиск донора (раньше - бессмысленно, пока не уверены в точности питерских анализов).
Клиника - очень отличается от советской. Постоянное ощущение продуманности и заботы, говтовности всех помочь всем, и уверенность, что в любом случае для всех будет сделано максимально возможное лечение которое существует в современной медицине (не хочу сейчас вступать в дискуссию о ее недостатках - не время).
Иван всех удивляет своей разговорчивостью, жизнерадостностью, и тем, что в свои 2 года и 9 месяцев не пользучется памперсами. (вообще-то мы ими не пользуемся с 2х лет).
По деньгам - не все понятно. Собрано где-то 150 тыс евро (мы не проверяли пополнения на этой неделе). Может хватит, а может - нет. Германия - дорогущая и пребывание тут даже амбулаторно - деньги огромные. Изначально нам обещали, что трансплантация укладывается в 150 тыс евро, но хочется быть увереным, что диагноз правильный. Пока никаких счетов, почти ничего не потратили (сегодня куплю лекарств где-то на 300-400 EUR). Будем рады любой помощи!
Малыши проснулись - нужно бежать. Всем спасибо за пожжерку! До связи!
Андрей.

Ване сделали пункцию. Ко мне подошла врач и сказала, что Yvan is so brave! Хорошо себя чувствует, только место прокола чуть болит. Но уже снова постоянно рвется гонять машины. Выходили прогуляться, пошли вдоль реки и заметили слона! Оказывается, тут в двух шагах зоопарк))

Ванюшку тут все очень любят) Да и у него все время чудесное настроение! Играется, довольный, с мамой и папой.
Вчера взяли у всех кровь на типирование + у Вани для обследования, результаты будут через 2 недели, затем будет поиск донора. Ване набрали больше 20 шприцов(правда по 1.5- 2 мл, один 7 мл, не так как у нас стандартно всегда берут кровь по 5мл, там в разные реактивы брали по чуть --потому так много).
В комнату поселили еще одну девочку с мамой --комната для 2 пациентов, большущая.

Вечером мы гуляли вдоль реки. Красиво тут очень-очень. И природа, и город. Очень чисто, мало машин - в основном велосипеды, много зелени. Вдоль дороги много ежевики, слив, алычи. Мне нужно срочно учить названия иностранных цветочков:)

Сегодня Ванюшке прокапали только что тромбоциты, будут брать пункцию. Только бы все удачно! Говорят, что ему будет не больно, хороший наркоз. Переживаю!

Хайдельберг

Вот мы и в Германии. Долетели чудесно. У Ванюшки такое количество новых впечатлений, что он постоянно вдохновенно рассказывает, что он видел. Ваню и Андрея пересадили в первый класс, в аэропорту нас встретили и отвезли в клинику.
Ваню оставят в клинике еще на 4-5 дней, пока будет проходить полное обследование. Вчера только взяли кровь на анализ, сегодня же уже будут устанавливать катетер, много исследований, узи, типирование, биопсия. Понравился профессор, который будет нас лечить. Условия хорошие, а если сравнивать, то вообще сказочные) Мне оч нравится воздух - свежо и прохладно - хорошо спится. Ваня спал всю ночь очень сладко и Андрей говорит, что улыбался во сне. Комната на 2 деток и 2 взрослых. Просторная и светлая, с большущим окном на всю стену. Чему Ваня очень радуется, ведь он обожает считать проезжающие машины) Вчера говорит: Мама, смотри какой автобус! Это наверное не "наш"! %)
Я живу пока в квартире, которую сняли для нас друзья Андрея. Интернета нету, поэтому буду писать как получится.-- как сейчас- из кафе. Дальше наверное мы будем жить все вместе и ездить в клинику, пока будет поиск донора, который бы совпал с Ваней по генам.
Пока все. Ничего не понимаю по-немецки)Надо срочно учить) А Ваню язык очень веселит.

Сейчас ночь и малыши спят в пустой квартире. Завтра в 8-20 самолет. Лететь около 3 часов. МАУ до Франкфурта. Нас отвезет отдельная скорая до самолета, чтоб не толпиться с другими людьми. Молюсь чтоб перелет прошел легко и радостно, так же, как сейчас нам радостно быть всем вместе, одной семьей.

По приезде постараюсь написать, держать связь и рассказывать про все наши дела. Все подробности можно узнать у моих родителей -- их контакты я написала вверху на сайте. Также сделали доверенность на все наши счета на них, так что как только выставят счет, бабушка Вани переведет деньги на счет клиники. В пятницу на счету было 335 тыс. грн

Хочу написать как безмерно мы благодарны всем людям, которые нам помогли и помогают. Столько людей думает про нас, желает выздоровления! Только благодаря Вам все это стало возможным. Нам помогают тысячи людей, это поддержка дружеская и финансовая. Есть надежда, есть твердая вера в выздоровление.

***Спасибище!***

У нас уже есть визы, у нас уже есть билеты и в понедельник мы улетаем выздоравливать!

Мы уже вовсю собираемся. Хотя получается не так скоро как хотели, но надеюсь в понедельник уже улетим. Сегодня снова в посольство, уже с затребованными дополнительно документами. На счетах 305 тыс. грн + 10 000 $. + остальное. Надо продумать весь перелет до мелочей.
Ванюшке в пн перелили тромбоциты и подшили катетер (любые манипуляции делать надо при высоких тромбоцитах.) Так что мы даже в пн и вт гуляли вечером. Считали такси проезжающие и называли марки машин, кто больше вспомнит. А еще очень нравится все преувеличивать -- вот какое шевролетище), бетономешалище)
Ваня придумал: 1,2,3,4,5 вышел трактор погулять, вдруг Тойота выезжает, прямо в трактора стреляет, ту-ду-ду-ду-ду, а он съел кашу-малашу (овсянка с яблочком) и вот трактор наш здоров.

Выходные: мы гуляли, даже по 2 раза в день. Ванюшке нельзя быть на солнце, даже чуть -- из-за лекрств. Поэтому мы сидели в тенечке и если нужно куда-то, то перебегали под зонтиком. Ходим на "Старт", где неимоверное количество крыс. (на самом деле просто ужасно:( мусора горы -и крысы:() Но Ваня в таком восторге, когда увидит бегущую крысу, что аж пищит:) Тромбоциты упали до 30 в сб, в вс анализ не делают, но нам разрешили гулять. Ведь в палате просто ужасно, крохотная комнатка, на солнечной стороне, окна раскрыть не разрешают.
Вечером у Вани расшился катетер, это очень плохо. Будут мучать малыша:(

Сегодня утром завезли анализы в лаборатории (днк, евролаб -- это делают каждую неделю - контроль на гепатиты, герпесы ), завели донора на анализы и занесли завтрак:)

Позвонил Георг из Германии. Документы прийдут завтра, прямо в посольство. Поэтому Андрей помчался в посольство, взять номерок на завтра. Возможно завтра нам уже и откроют визу. Тогда в четверг мы улетаем. Город Хайдельберг. Самолетом лететь до Франкфурта, дальше наверное на скорой.

Нужно готовить Аремку, ведь он поживет пока что с двоюродными братиками, у моей сестры. Обдумываем как быть с едой, расставанием,... К тому же прямо перед вылетом нужно у него взять кровь (везти в Германию, будет дополнительное типирование), намучают. Когда в прошлый раз набирали кровь, раз 8 кололи, пока попали в венку.

Про счета. Так как наши друзья внесли банковскую гарантию за лечение (если мы не заплатим, то с них заберут деньги), счета нам не будут выставлять, пока не превысим это сумму 60 000 евро. А превысим ее скорей всего через неделю после прилета в Германию, когда немецкие врачи дадут свое заключение о необходимости трансплантации. Как только будет - мы выложим.

Тромбоциты сегодня 17. Сидим в палате. Врачи в Охмадете ничего особо не говорят, мол, свое заключение они уже сделали, а нового ничего не произошло.

Пока набирала пост, сломался ноутбук. очень вовремя, как это обычно случается. Так что Андрей уже даже успел свозить его в сервис центр и снова все работает.

Это может быть удобно для тех, кто пользуется PayPal (популярно в Северной Америке).
Сотрудники Андрея организовали такую страничку для помощи:

http://www.mysql.com/about/help-ivan.html

(там пока собрано около 20 тыс EUR), я выложу более подробно чуть позже.

***Ваня говорит, что у папы на ручках бровки растут:)***

Сколько собрали? (№ 5)

На расчетных счетах по состоянию на пятницу 11.07.2008 16:50

Гривны: 285 442 (!!!!!)
USD: 8795.5
EUR: 2738

Спасибо огромное!!! Нам помогли уже больше 410 человек и организаций! Спасибо!
Всего собрано около 110 000$.

Спасибо! Огромное большущее спасибо каждому человеку, кто так переживает за Ваню, передает деньги для лечения, молится за Ваню, мысленно посылает силы и выздоровление!
Это так здорово, что в мире столько тепла, добра, света! У меня с каждым днем все больше уверенности, что все удастся (ну не может быть иначе).
А я как мама ведь точно сильно эмоционально влияю.
Спасибо Вам!

Сколько собрали? (№ 4)

На расчетных счетах по состоянию на четверг 10.07.2008 11:30

Гривны: 187 839 (!!!)
USD: 6595.5
EUR: 2738

WebMoney:
USD: 781.42
RUR: 1023.02
UAH: 50

Спасибо!!! Нам помогли уже больше 350 человек и организаций! Спасибо!
Всего собрано около 70 000$.
По словам профессора клиники Ванина операция будет стоить 100-150 000 EUR, в зависимости от того, как все пройдет.
P.S. Ну зачем же дождь в дни, когда можно бы выйти вместе подышать?:(
P.P.S. Еще раз всем огромное спасибо! Такая огромная поддержака, знать что столько людей, которые хотят помочь!

Выписки: (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7$)

Ване сегодня утром прокапали тромбоциты. А это значит что мы можем гулять вместе на улице! Выходили днем на часик и вечером полчасика вместе. До чего хорошо!
Гуляли на стадион ("Старт"), кормили голубей. Ваня бросает здоровенный кусок хлеба. - Ваня, это кому? А это страус придет и съест:) Нюхали подсолнухи) Любовались на мальвы - Ваня говорит, что поскольку они выше папы, то это мальвищи) А еще увидев 2 колокольчика на одном стебельке сказал что это братики) Вот такой чуд!

Приглашение в Хайдельберг

Всем привет.

После небольшой бюрократической волокиты у нас есть предложение от Heidelberg Clinic приехать к ним на обследование и поиск донора с последующей трансплантацией (по результатам обследования и поиска). Для этого сейчас нужна предоплата 60.000 EUR (насколько я понял - это за поиск донора и максимальная цена за 4 недели стационарного пребывания в Германии пока донор ищется - уточняем этот вопрос). Я также запросил копию документа, где эта цена оговорена, чтобы облегчить переговоры с некоторыми организациями, надеюсь ближайшее время опубликовать его.

Мои немцы сказали, что сумеют предоставить гарантию для клиники, что мы оплатим эту сумму. Но я надеюсь, что мы из этих 60К потратим меньше половины за этот срок - ощутимая часть по-любому уйдет на типирование и поиск донора (15-20K EUR), остальные деньги - в зависимости от того будем мы в стационаре или амбулаторно.

А главное - мы вскоре получим визу и придадим делу реальный сдвиг. По моим расчетам нужно пару дней чтобы получить подтверждение-гарантию об оплате, плюс день на письмо, плюс пару дней на посольство. Оптимально - 16 или 17 июля (среда или четверг) у нас должна быть Шенгенская виза.

Андрей.

Сегодня у бабушки Нины заболел зуб. Далее мы в срочном порядке договорились со стоматологом (все-таки источник инфекции).
В то время, как Нина (Ваня никогда не говорит бабушка, только Нина) лечилась, Андрей был с Ванечкой. Какие же они оба довольные!
Полдня обнимались, игрались, читали, полны впечатлений.)) А я сейчас пристаю : ну расскажи мне еще про Ваню.
Хочется написать уже что-то определенное про клинику. Склонились мы к Германии (доводы - климат, Европа, перелет, знакомые немцы). Хотим уже окончательно получить чеки и работать над визой, но в немецкой клинике какая-то непонятная бюрократическая волокита. В итоге ждем. Надеюсь завтра эти проблемы разрешаться.

Сколько собрали? (№ 3)

На расчетных счетах по состоянию на понедельник 07.07.2008 16:30

Гривны: 95446 (!!!)
USD: 3595.5
EUR: 2738

Спасибочки!!! Нам уже помогли больше 250 человек!!!
Всего собрано около 40 000$.

Выписки: (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7)

Сколько собрали? (№ 2)

В пятницу было много дел, забегались не успели написать состояние дел(
Еще раз спасибо нашему донору Антону за тромбоциты!:) надеюсь они волшебные и заколдуют Ванюшкиных тромбоцитов вырабатываться в нужных количествах!
На расчетных счетах по состоянию на пятницу 04.07.2008 14:00

Гривны: 42990
USD: 1890
EUR: 2738


WebMoney на 6.07.2008:
USD: 776.42
RUR: 1023.02
UAH: 50

+на руки от друзей и знакомых. Все вместе около 25 000$ Нужно узнать сколько нужно минимум для начала оформления виз. Постараемся в пн разузнать.

Спасибо!
Нам уже помогли больше 180 человек!

Положение дел на 3 июля утро

В начале краткий обзор по странам-клиникам

Сингапур - доктора были очень заняты подготовкой к сложной операции (кто не зает: Антона прооперировали, читайте сообщение от Айлен в 02.07.08 15:37 на форуме). Мы подозреваем, что в ответ врачей нам закралась ошибка, так как предложеная сумма для трансплантации оказалась 150K - 185K USD (и то, для родственного донора, которого у нас нет). Я уверен, что условия там на уровне, но долгий перелет и высокая цена вынуждают смотреть на другие варианты.

Италия (Триест) - получилось, что мы долго с ними не могли связаться. Спасибо волонтеру Артему и ребятам помогавшим с переводом на итальянский, таки связались. Сейчас они рассматривают нашу историю, но быстрого ответа ждать не приходится: клиника перегружена и доктора очень заняты.

Германия - из нескольких клиник пришли ответы с очень большой стоимостью - 180K EUR предоплата плюс обязательства покрыть дополнительные возможные расходы.
Знакомые-сотрудники немцы пытаются договориться с одной из университетских клиник, получена предварительная цена 100К-150К EUR. Они также работают над созданием благотворительного фонда нам на лечение, если получится - возможно покроют разницу в деньгах между Израилем и Германией плюс помогут с проживанием и организационно.

Израиль - получили ответы из Хадасса и Шибы. Цены на лечение - от 150K USD плюс возможно дополнительные затраты (не считая проживания и питания). Пытаемся договориться о поэтапной оплате. Ждем ответ из Шнайдер. Изначально на них больше всего рассчитывали, так что ждем ответа с надеждой.

США - пришел ответ из St. Jude Hospital, извиняются за задержку и говорят что нужно чтобы контактировал наш лечащий врач. С Охматдет на этот счет разговаривать бесполезно (но все же попробуем), пытаемся привлечь еще гематолога чтобы он представлял нас в общении с американцами.

Белорусия, Россия - мы пока не контактировали. Почти по всем рекомендациям нам лучше делать за рубежем и цена не на много меньше.

На днях возмем выписки из банка и выложим информацию как приходят деньги. (Мы нашли такой банк, где за выпиской со счета нужно обязательно сходить в отделение).

Наша информация опубликована на Доноре

Вчера в обед повторяли ролик по ТВ плюс знакомые запустили рекламу на FM-радио плюс где-то бегущая строка. Мы уже не контролируем этот процес, но люди звонят, спрашивают чем можно помочь, очень приятно.

Спасибо за поддержку - она чувствуется!

Сколько собрали? (№ 1)

на расчетных счетах по состоянию на 01.07.2008 17:00 (наверно какие-то деньги еще в пути)

Гривны: 3500 (выписка)
USD: 900 (выписка)

WebMoney:
USD: 711
RUR: 937

Еще друзья передавали деньги из рук в руки, на данный момент это получается около 3.000 USD (плюс еще были 1.500 осенью-зимой, но они уже разошлись на лекарства-анализы).

Итого на вчера собрали больше 5.000 USD
Спасибо!

Про тромбоциты

Примерно раз в неделю Ване переливают тромбоконцентрат, а раз в 2 недели – эритроцитарную массу. Особенность такая, что эр масса может храниться до 3 месяцев. Поэтому больница может ее где-то заказывать (банки крови и т.д.) Тромбоциты же пригодны лишь 8-10 дней, причем эффективность их с каждым днем снижается. В итоге нужно каждую неделю приводить минимум 1 донора на тромбоциты. НО он должен обязательно пройти по анализам! А обычно по состоянию здоровья проходит где-то 1 из 3.
У Вани 2 группа крови, резус для тромбоконцентрата неважен.
Самая большая трудность – у донора должно быть время. Для этого нужно приехать 2 раза, 1 - на анализы (в идеале с 9.00 до 10.00), 1- собственно сама процедура (занимает 2-3 часа). Анализы можно сдать в Охматдете по пн, вт, чт. На следующий день после обеда – результаты. Если человек подходит, то врач назначает когда ему нужно прийти. Обычно это через день после сдачи анализов, но время называем не мы – поэтому нужно быть довольно свободным в этот день.
Основные требования к донорам:
- Мужчины 20-45 лет
- Никаких хронических заболеваний, инфеционных ( не болел желтухой,…), аллергий
- Идеальное здоровье последние 2 недели
Анализы: кровь на анализ + разговор с врачом + давление + кардиограмма(не всегда, как повезет). Действительны всего 5 дней.
Процедура такова: на обеих руках подключаются к венам, из одной берется кровь, далее в специальном аппарате сепарируется, берутся только тромбоциты, во вторую вену возвращают кровь. Таким образом человек не теряет всяческих полезных веществ, нет слабости, нормально себя чувствует. К тому же берут ровно столько, чтобы у человека осталось их в достаточном количестве (по нижней границе нормы). В норме за неделю восстанавливается прежнее количество, сдавать повторно разрешают через 2 недели. Мы обычно ждем месяц (на всякий случай). Процедура не болезненная, все одноразовое.
ОГРОМНОЕ спасибо всем ребятам, которые приходили нам помагать! Рекордсмены -
Сережа, который сдавал для Вани тромбоциты уже 8 раз и Антон, который сегодня надеюсь тоже прошел в 5 раз) Не представляю что бы мы без вас делали!

P.S. Возникает много вопросов про то, что вроде 1 группа подходит всем. Ване нужна только 2, можно переливать 1, но только в крайних случаях.
P.P.S В отделении гематологии лежат детки, много деток, которым постоянно нужны тромбоциты. Поэтому там все группы крови очень востребованы!

Сегодня в 19-30 по каналу 1+1 должен быть телесюжет про Ванечку. (в новостях).
видео