Доброй ночи!
Решила написать еще чуть-чуть.
Я забрала сверху ссылки про деньги. Спасибище всем огромное! Сумма у нас уже собрана достаточная (не знаю точно какая). Боюсь загадывать и строить планы на будущее, ведь сейчас состояние Вани еще так шатко, но я ТАК мечтаю о том, чтобы нам эти деньги не пригодились. Очень сильно хочу сохранить все и помочь другим деткам. Еще тысячу раз хочу благодарить всех! За все-все! За возможность быть рядом с самыми любимыми! Боюсь даже думать, как могло все сложится. Спасибо за уверенность, которую вы в нас вселили, за веру в здоровье!
Георг - сотрудник Андрея, который живет в Гейдельберге, который все разузнал и очень очень ОЧЕНЬ нам помог (и продолжает помогать) - создал фонд для помощи деткам с Украины. Так вот, хорошая новость в том, что они сейчас работают над тем, чтоб привезти еще одну девочку из Киева сюда на лечение. Мне кажется, что это чудесно, искренне надеюсь, что все получится.
Про Ванюшку писать можно постоянно, у него возраст такой, что он нам выдает столько перлов, мы даже не успеваем уже удивляться. Но наверное это все детки так:) это личное, домашнее, а потому и не пишу. А из сухих новостей-событий, писать пока было нечего.
Я нашла через интернет семью из Киева, живущую в этом городе. В четверг мы встретились с чудесными Львом и его мамой Инной. Лев старше Вани на 1 день:) Надеюсь будем продолжать общаться. Ване просто необходимо общение со сверстниками. Пока что мы пугаемся деток вокруг:( Но Лев Ваню очень вдохновил:) Весь вечер рассказывал потом папе о прогулке)
Ну вот и все. Надо и спать иногда:)

Наконец-то пишу! Простите за молчание!
Сначала коротко про здоровье-врачей, потом чуть-чуть личного.
В прошлый вторник Ване понадобилось переливание, упал гемоглобин. Весь день пробыли в клинике. Сначала дожидались результатов, ждали, пока привезут кровь из банка, затем капали. Врачи очень переживали, как Ваня все перенесет, не будет ли аллергии,... Каждые полчаса мерили давление, температуру,... Все прошло хорошо. У Ванюшки прямо на глазах алеют губы, румянец во всю щеку появляется. Сразу же много много сил. Все следующие дни носится, бегает, не хочет спать,...Хочу чтоб всегда был такой - обычный здоровый мальчишка.
Тромбоциты держатся, хоть на минимуме, но стабильны и нам не нужны чужие! Обычно чтобы выздороветь, сначала какой-то уровень устанавливается, а затем потихоньку анализы начнут расти. Хоть ножки в синяках, на щечках красные точечки (похожие на веснушки), но видно, что Ваню это не тревожит. Заживают, появляются, но все проходит.
Вчера поговорила с врачем, есть ли уже какой-то генеральный план лечения. Он сказал, что он very happy от наших теперешних результатов крови. Что лечение будем продолжать так же, давать лекарство и постоянно контролировать. На это уйдет несколько месяцев, но он считает, что мы уже в стадии ремиссии. Вот так-то) Спрашивал, чем мы занимаемся помимо поездок в клинику, я даже растерялась. Играемся и спим:) Сказал продолжать, ведь видно, что это хорошо влияет на Ванюшку, что выглядит он намного лучше.
Собственно типичный день начинается с поездки в клинику, где берут анализ крови. Где-то раз в три дня из вены, остальные из пальчика. Когда из вены, то смотрят уровень лекарства в крови и корректируют дозу. Вообще врач говорит, что для маленьких деток очень важна дозировка. (да оно и по анализам видно). Андрей в это время с Артемкой. Поэтому, когда мы приезжаем, его стараемся оставить в покое - ему еще нужно отработать те часы, которые был с малышом.

Ванюшка все время хочет быть со мной ( "только с мамой, только к маме"). Укладывать - только мама, руки мыть - только с мамой, и т.д. Если после сна просыпается, а меня нету, то очень расстраивается. Вообще спят малыши мало:( Если и удается одновременно уложить спать, то Артемка раньше проснется все равно. Хочу чтобы Ванюшка побольше отдохнул - нужно идти гулять с Артемом. Нету дверей, которые можно было бы прикрыть и вести себя тихонько. Да и гулять нужно неподалеку, чтоб если проснется - бежать домой)
Еле успеваю готовить кушать, не корите за редкие новости, пожалуйста! Зато обожаю гулять, что мы и делаем все остальное время. На прогулках можно отдохнуть и посмотреть какие чудные малыши у меня. Ходим на реку, кормить уток-гусей-лебедей, бегать по полям, недавно стала ходить на детские площадки. Раньше боялась, ведь в Киеве нам запрещали даже подходить на прогулке к деткам, чтоб ничем не заболеть. Сейчас у Вани достаточный уровень лейкоцитов, и мы начинаем осваивать местные площадки. Ваня совсем плохо бегает-лазает, ведь в малюсенькой палате таким навыках взяться неоткуда. Потихоньку учу, но и сама со своими страхами (а вдруг ударится), отпускаю не дальше вытянутой руки.

Пока все. Постараюсь еще поскорей написать. Слышу ворчание Андрея (оправданное), что ему пора работать.
Спасибо огромное за поддержку, помощь, заботу, мысли! Не представляю, как бы мы без вас! Начинаю сильно скучать! (правда в те редкие минуты, когда нахожусь сама).

Всю неделю ездим в клинику каждый день. Иногда даже дважды. Анализы все упали до минимума, если упадут еще буквально на пару единиц- потребуется переливание. Поэтому идет постоянный контроль -- анализ крови + осмотр. На выходных тоже. Анализы прыгают на грани.
Андрей всю неделю работал, а я привыкаю справляться с двумя кракозябликами. Купили подержанный 2-х местный танк:) Теперь полегче гулять с малышами. Вот как мы выезжаем на прогулку:

А это спустя пару часов:

Ваня начал ревновать меня к Артемке, не знаю что и делать. Рассказываю ему, как здорово всем вместе, как хорошо - братик-лучший друг, слушает, а после --хорошо, только дай Артемочку папе!) Ревнует именно ко мне, а к малышу очень нежно. Очень волнуется, когда Артемка подползает к лестнице. Кричит: "Артем, опасно!"
Боюсь капризов Ванюшки, он знает как на нас повлиять:( Начинает брыкаться ногами, ударяется где-нибудь, при низких тромбоцитах это очень опасно(( Ножки в синяках(
Мы тут уже почти месяц. Вроде врачи говорили об окончании обследования через 4-6 недель. Возможно начнет что-то прояснятся, стратегия лечения.

Поезд опоздал на 2,5 часа и я тераю один день на Данию. После получения разрешения на работу мне еще нужно получить какое-то свидетельство для налогов в Нэруме и - обратно.

Немецкие врачи придерживются совершенно другой тактики в лечении. В Киеве ждали пока уровень тромбоцитов упадет до 20, и потом в один-два дня переливали. Здесь у нас с четверга (почти неделю) уровень колеблется 11-18. Врачи не спешат переливать, не капают ничего и назначили нам минимум лекарств. Даже не ставят катетер или переферичку - с одной стороны - приходиться колоть пальчик или вену каждый день, а с другой - меньше риск всяких инфекции и кроме синяков с виду можно подумать что мы совсем здоровые. Плюс врач сказала, что для пересадки и для лечения используются разные катетры - чтобы потом не переустанавливать.

Профессор встретился с нами вчера и сказал такие вещи (еще нужно время для исследований):

* Переливания тромбоцитов нам будут делать только в экстренных случаях (например всевозможные кровотечения или предстоящая операция). Организм пытается вырабатывать свои клетки и не нужно ему мешать.
* Приставка "Сверхтяжелая форма" по их мнению - для нашего случая больше не верна - они говорят о "средней форме".
* Для них сейчас нет прямых показаний для пересадки, большинство подобных случаев в Германии успешно лечится.
* По неофициальным промедуточным результатам Артем не подходит как донор в случае пересадки.

Что я про это все думаю.
* Если бы мы приехали в Израиль или Белорусь - нам бы сделали пересадку без особых дополнтельных разберательств. (Возможно я ошибаюсь). Не знаю, хорошо это или плохо.
* Я согласен с немцами, что ресурс Ивана не исчерпан, чтобы делать столь радикальную и сложную операцию как пересадка костного мозга. Нужно посмотреть на Ивана в новых условиях (свежий воздух, движение, общение) хотя бы какое-то время.

Про деньги.
Ситуация сложилась таким образом, что мы срочно просили много денег, а теперь их не тратим и не можем внятно ответить ни сколько понадобится, ни когда они понадобятся. Прошу понять правильно - все предложения которые мы получали месяц назад - это от 150.000 USD и больше, причем вся сумма сразу. Причем в условиях, когда врачи нам говорят, что нужна операция как можно скорее. Благодаря моему другу из Хайдельберга, нас приняла одна из лучших клиник в мире, где решили вначале посмотреть на Ивана и изучить болезнь глубже. Пока диагностика оплачена, сйчас мы усиленно наблюдаем динамику изменения показателей, через неделю другую будет выбрана стратегия и возможно будет понятнее когда и сколько денег нужно.

Я уверен, что сейчас ситуация складывается наилучшим образом именно из-за столь многочисленной и горячей поддержки. Мы это ощущаем всегда и очень благодарны всем-всем, кто с нами.
До связи,
Андрей.