Впечатление - нормальное, самый обычный хороший врач. Не ах, но хороший (это мы просто очень разбалованы врачем в Германии. Врача нежнее и внимательнее, чем там трудно представить. Ваня ему всегда улыбался на осмотрах, это при том, что знает, что нужно сейчас будет набирать кровь на анализ и этот же врач будет колоть и делать больно! Еще мне кажется показательным, что врач разговаривает с малышом, с личностью. Сделай то-то (даже сквозь языковой барьер), а не обращенное ко мне - скажите Вашему сыну, чтобы он то-то ...(показал мне язык:)))! Да и вообще немцы есть немцы, везде идеальный порядок, все продуманно до мелочей. Здесь, в клинике Дании, мне показалось всего слишком много. Узкий коридор, заваленный игрушками, чтобы деткам нескучно было ждать в очереди, компьютеры для деток постарше, здоровенный аквариум, столики со свечами для родителей, словно ты в кафе. Сама клиника - огромнейшая, как отдельный маленький городок.
Долго разговаривали, а вопросы как протекала беременность и как Ваня набирал вес меня тяготят. Каждый врач, с которым мы имели дело (их к сожалению очень много) начинает именно с этого. Как будто найдя хоть одну подобную зацепку можно сказать - а, ну вот, что уж там. Вобщем долго расспрашивали, затем осмотр и потом набрали много крови на разнообразные анализы. Тромбоциты около 100, датчане говорят маловато. Если бы мне кто-то сказал совсем недавно, что у нас будут такие цифры!
Настроение: безмерно счастлива! Спасибо огромное всем за то, что нам, Ванюшке повезло!
Sunday, December 28, 2008
Friday, December 5, 2008
Здравствуй Дания!
Мы приехали. Добрались хорошо, мальчишки вели себя на 5. (Стюардесса подарила по машинке и увидев Ванин и Артема восторг принесла еще три :)).
Обживаемся потихоньку. Много формальностей - оформлений и Андрей пытается одновременно работать, так что времени нет совсем.
Всю неделю пасмурно, лишь пару раз выглянуло солнышко. Зато..... у нас же есть настоящее море! Живем недалеко от Копенгагена, около 20 км на север. Хозяева квартиры оставили нам много-много игрушек, поэтому у малышей дел невпроворот.
Андрей встретился с врачем, все принципиальные вопросы обговорили. На следующей неделе едем уже с Ваней.
На выходных постараемся пофоткать чуть-чуть. (вообще Ваня очень не любит и сердится только достаю фотоаппарат. Так что у нас обычно скрытая камера).
Спасибо всем большущее! За то, что поверили в Ванюшку! За шанс выздороветь.
Спасибо! Чудо рядом! (все мои чуды))
Обживаемся потихоньку. Много формальностей - оформлений и Андрей пытается одновременно работать, так что времени нет совсем.
Всю неделю пасмурно, лишь пару раз выглянуло солнышко. Зато..... у нас же есть настоящее море! Живем недалеко от Копенгагена, около 20 км на север. Хозяева квартиры оставили нам много-много игрушек, поэтому у малышей дел невпроворот.
Андрей встретился с врачем, все принципиальные вопросы обговорили. На следующей неделе едем уже с Ваней.
На выходных постараемся пофоткать чуть-чуть. (вообще Ваня очень не любит и сердится только достаю фотоаппарат. Так что у нас обычно скрытая камера).
Спасибо всем большущее! За то, что поверили в Ванюшку! За шанс выздороветь.
Спасибо! Чудо рядом! (все мои чуды))
Thursday, November 27, 2008
29 ноября мы едем в Данию!
Главная новость - переезд. Андрей ездил в Данию, уже договорился с клиникой в Копенгагене (найдена по совету нашего врача тут). Врач и атмосфера понравились, дальше посмотрим. Квартира снята, недалеко от города (будем рады гостям!!). На этой неделе нас выписывают из клиники Гейдельберга. Затем в течении одной-двух недель будет выставлен счет за лечение, который надо будет оплатить за 4 недели. По нашим расчетам это около 40 000 евро. Думаю осилим. Необходимо срочно сделать перевод выписки с немецкого. Дальше в Копенгагене лечение будет платным, в то же время мы всячески пытаемся оформить страховку, чтобы перейти на бесплатный режим.
Ваня как обычно чудесный-расчудесный! Радует меня очень! Играется с братиком:) Из недавнего: Ваня прибегает ко мне в кухню и говорит так задумчиво: "Мам, Артемка меня уже скоро догонит..." Я растерянно говорю ну да и спрашиваю что он имеет в виду. Ваня: "да воон он ползет!":)
Анализы через раз - то лучше, то чуточку хуже. Но в целом врач говорит что все здорово, стабильно. Вроде скоро начнут уменьшать дозу лекарства. Правда очень медленно, 5% в месяц.
А в Гейдельберге уже празднуют Новый год!:) Город чудесно украшен, наряжены елочки, приехали карусели и бродят ослики:) И такое веселье со всех сторон веет! Ваня в восторге) А мы запомним этот город именно таким. Город здоровья и радости.
Главная новость - переезд. Андрей ездил в Данию, уже договорился с клиникой в Копенгагене (найдена по совету нашего врача тут). Врач и атмосфера понравились, дальше посмотрим. Квартира снята, недалеко от города (будем рады гостям!!). На этой неделе нас выписывают из клиники Гейдельберга. Затем в течении одной-двух недель будет выставлен счет за лечение, который надо будет оплатить за 4 недели. По нашим расчетам это около 40 000 евро. Думаю осилим. Необходимо срочно сделать перевод выписки с немецкого. Дальше в Копенгагене лечение будет платным, в то же время мы всячески пытаемся оформить страховку, чтобы перейти на бесплатный режим.
Ваня как обычно чудесный-расчудесный! Радует меня очень! Играется с братиком:) Из недавнего: Ваня прибегает ко мне в кухню и говорит так задумчиво: "Мам, Артемка меня уже скоро догонит..." Я растерянно говорю ну да и спрашиваю что он имеет в виду. Ваня: "да воон он ползет!":)
Анализы через раз - то лучше, то чуточку хуже. Но в целом врач говорит что все здорово, стабильно. Вроде скоро начнут уменьшать дозу лекарства. Правда очень медленно, 5% в месяц.
А в Гейдельберге уже празднуют Новый год!:) Город чудесно украшен, наряжены елочки, приехали карусели и бродят ослики:) И такое веселье со всех сторон веет! Ваня в восторге) А мы запомним этот город именно таким. Город здоровья и радости.
Monday, October 27, 2008
Пишу после очередного интернет-пинка) Вот уж правда, что когда все хорошо, то не пишется)
Ванюшка чувствует себя хорошо. Будит нас рано-рано и давай: "Мам, ты какой машинкой будешь? Тебе бмвшку или мини-купер? "
Анализы растут, но очень медленно. Где-то +1 / +2 в неделю. В среду был разговор с врачем, разговаривали про то, как будет дальше.
1) надо будет дождаться, пока анализы будут на уровне норм, а затем сделать полное обследование. Обычно это занимает год-два((
2) этот период нам важно, чтобы нам делали точные анализы, с другой стороны это можно уже делать и не в Германии
3) мы можем уже ехать в Данию, нужно только найти хорошего врача. Наш врач здесь обещал поискать-посоветовать врача в Копенгагене.
Итого мы планируем ехать в Данию в конце ноября.
Ваню окончательно запутали всеми этими языками и странами) Когда Андрей ездил в Данию, Ваня спрашивал зачем папе надо ехать в другое зДание) Затем, после моих объяснений, Ваня говорит "... когда папа ездил в другую Германию..." Но про Украину всегда рассказывает четко - там есть Киев, где живут бабушки, деда и братик Ромка))
Из последних Ванюшкиных хитов - посмотрели мультик Тачки. Теперь цитирует его вовсю) Боимся ему разрешать перед компьютером долго сидеть, смотрим по 10 минут. Такие вот многосерийные Тачки. Вечером, уже почти засыпая: "Мам, какое сегодня число? -23 - Та-а-а-к, 23 числа МакКуин поломал дорогу!") Боится комбайна в мультике, аж трусит его и просит перекрутить) Хорошо еще он ему не снится)
Гуляем- поднимаемся на холм с замком, а там осень, листья, лес и замок и красота.
Ванюшка чувствует себя хорошо. Будит нас рано-рано и давай: "Мам, ты какой машинкой будешь? Тебе бмвшку или мини-купер? "
Анализы растут, но очень медленно. Где-то +1 / +2 в неделю. В среду был разговор с врачем, разговаривали про то, как будет дальше.
1) надо будет дождаться, пока анализы будут на уровне норм, а затем сделать полное обследование. Обычно это занимает год-два((
2) этот период нам важно, чтобы нам делали точные анализы, с другой стороны это можно уже делать и не в Германии
3) мы можем уже ехать в Данию, нужно только найти хорошего врача. Наш врач здесь обещал поискать-посоветовать врача в Копенгагене.
Итого мы планируем ехать в Данию в конце ноября.
Ваню окончательно запутали всеми этими языками и странами) Когда Андрей ездил в Данию, Ваня спрашивал зачем папе надо ехать в другое зДание) Затем, после моих объяснений, Ваня говорит "... когда папа ездил в другую Германию..." Но про Украину всегда рассказывает четко - там есть Киев, где живут бабушки, деда и братик Ромка))
Из последних Ванюшкиных хитов - посмотрели мультик Тачки. Теперь цитирует его вовсю) Боимся ему разрешать перед компьютером долго сидеть, смотрим по 10 минут. Такие вот многосерийные Тачки. Вечером, уже почти засыпая: "Мам, какое сегодня число? -23 - Та-а-а-к, 23 числа МакКуин поломал дорогу!") Боится комбайна в мультике, аж трусит его и просит перекрутить) Хорошо еще он ему не снится)
Гуляем- поднимаемся на холм с замком, а там осень, листья, лес и замок и красота.
Thursday, October 2, 2008
Про нас пишут в интернете (очень хорошая фотка Ивана и Георга).
Я срочно уехал в Копенгаген по работе, опять оставил Алиску наедине с двумя разбойниками (даже без интернета). Только что звонил - она сказала, что были в клинике и показатели такие же, как неделю назад (Немного больше, чем половина нормы, но уже далеко от критических). Плохо, что не растут, но хорошо, что не падают.
Мы в понедельник переехали в небольшую холостяцкую квартиру Георга, а он пока будет у друзей. Думали вначале снять, но цены (если снимать ненадолго) были все за 1.500 евро в месяц - мы решили, что деньги нам понадобятся.
Всем привет!
Андрей.
Я срочно уехал в Копенгаген по работе, опять оставил Алиску наедине с двумя разбойниками (даже без интернета). Только что звонил - она сказала, что были в клинике и показатели такие же, как неделю назад (Немного больше, чем половина нормы, но уже далеко от критических). Плохо, что не растут, но хорошо, что не падают.
Мы в понедельник переехали в небольшую холостяцкую квартиру Георга, а он пока будет у друзей. Думали вначале снять, но цены (если снимать ненадолго) были все за 1.500 евро в месяц - мы решили, что деньги нам понадобятся.
Всем привет!
Андрей.
Friday, September 26, 2008
Привет наши дорогие. У нас особо новостей нет (наверно это хорошо). Так, всякое бытовое - поломался ноутбук, я съездил второй раз в Копенгаген на работу, переселяемся во вторник в новую кваритру (тут рядом - у этой студии срок аренды заканчивается). Так же принимаем циклоспорин и ездим в клинику. Анализы еще далеки от нормы и немного нестабильны, но мы о таких показателях два месяца назад могли только мечтать.
Иван во всю наслаждается свободой - научился кататься с горки, играть в футбол и даже успели летом сходить в зоопарк и бассейн. Любит бегать (пока смешно получается, но мы наверстаем), кормить уток-гусей-лебедей, ходить на площадку, петь свои песни, слушать стихи, шутить, играть в буквы, помогать готовить еду, смотреть мультики (ограничиваем - один, перед сном) да и просто дурачиться.
Доктора говорят, что о том, чтобы уехать из Хайдельберга можно будет подумать только где-то через 6 недель. У нас теперь есть вид на жительство в Дании после того как я получил работу в Копенгагене. Будем продолжать лечиться уже там.
Всем от нас огромный привет. Спасибо что у нас есть такая поддержка! До связи!
Андрей
Иван во всю наслаждается свободой - научился кататься с горки, играть в футбол и даже успели летом сходить в зоопарк и бассейн. Любит бегать (пока смешно получается, но мы наверстаем), кормить уток-гусей-лебедей, ходить на площадку, петь свои песни, слушать стихи, шутить, играть в буквы, помогать готовить еду, смотреть мультики (ограничиваем - один, перед сном) да и просто дурачиться.
Доктора говорят, что о том, чтобы уехать из Хайдельберга можно будет подумать только где-то через 6 недель. У нас теперь есть вид на жительство в Дании после того как я получил работу в Копенгагене. Будем продолжать лечиться уже там.
Всем от нас огромный привет. Спасибо что у нас есть такая поддержка! До связи!
Андрей
Tuesday, September 16, 2008
Friday, August 29, 2008
Доброй ночи!
Решила написать еще чуть-чуть.
Я забрала сверху ссылки про деньги. Спасибище всем огромное! Сумма у нас уже собрана достаточная (не знаю точно какая). Боюсь загадывать и строить планы на будущее, ведь сейчас состояние Вани еще так шатко, но я ТАК мечтаю о том, чтобы нам эти деньги не пригодились. Очень сильно хочу сохранить все и помочь другим деткам. Еще тысячу раз хочу благодарить всех! За все-все! За возможность быть рядом с самыми любимыми! Боюсь даже думать, как могло все сложится. Спасибо за уверенность, которую вы в нас вселили, за веру в здоровье!
Георг - сотрудник Андрея, который живет в Гейдельберге, который все разузнал и очень очень ОЧЕНЬ нам помог (и продолжает помогать) - создал фонд для помощи деткам с Украины. Так вот, хорошая новость в том, что они сейчас работают над тем, чтоб привезти еще одну девочку из Киева сюда на лечение. Мне кажется, что это чудесно, искренне надеюсь, что все получится.
Про Ванюшку писать можно постоянно, у него возраст такой, что он нам выдает столько перлов, мы даже не успеваем уже удивляться. Но наверное это все детки так:) это личное, домашнее, а потому и не пишу. А из сухих новостей-событий, писать пока было нечего.
Я нашла через интернет семью из Киева, живущую в этом городе. В четверг мы встретились с чудесными Львом и его мамой Инной. Лев старше Вани на 1 день:) Надеюсь будем продолжать общаться. Ване просто необходимо общение со сверстниками. Пока что мы пугаемся деток вокруг:( Но Лев Ваню очень вдохновил:) Весь вечер рассказывал потом папе о прогулке)
Ну вот и все. Надо и спать иногда:)
Решила написать еще чуть-чуть.
Я забрала сверху ссылки про деньги. Спасибище всем огромное! Сумма у нас уже собрана достаточная (не знаю точно какая). Боюсь загадывать и строить планы на будущее, ведь сейчас состояние Вани еще так шатко, но я ТАК мечтаю о том, чтобы нам эти деньги не пригодились. Очень сильно хочу сохранить все и помочь другим деткам. Еще тысячу раз хочу благодарить всех! За все-все! За возможность быть рядом с самыми любимыми! Боюсь даже думать, как могло все сложится. Спасибо за уверенность, которую вы в нас вселили, за веру в здоровье!
Георг - сотрудник Андрея, который живет в Гейдельберге, который все разузнал и очень очень ОЧЕНЬ нам помог (и продолжает помогать) - создал фонд для помощи деткам с Украины. Так вот, хорошая новость в том, что они сейчас работают над тем, чтоб привезти еще одну девочку из Киева сюда на лечение. Мне кажется, что это чудесно, искренне надеюсь, что все получится.
Про Ванюшку писать можно постоянно, у него возраст такой, что он нам выдает столько перлов, мы даже не успеваем уже удивляться. Но наверное это все детки так:) это личное, домашнее, а потому и не пишу. А из сухих новостей-событий, писать пока было нечего.
Я нашла через интернет семью из Киева, живущую в этом городе. В четверг мы встретились с чудесными Львом и его мамой Инной. Лев старше Вани на 1 день:) Надеюсь будем продолжать общаться. Ване просто необходимо общение со сверстниками. Пока что мы пугаемся деток вокруг:( Но Лев Ваню очень вдохновил:) Весь вечер рассказывал потом папе о прогулке)
Ну вот и все. Надо и спать иногда:)
Наконец-то пишу! Простите за молчание!
Сначала коротко про здоровье-врачей, потом чуть-чуть личного.
В прошлый вторник Ване понадобилось переливание, упал гемоглобин. Весь день пробыли в клинике. Сначала дожидались результатов, ждали, пока привезут кровь из банка, затем капали. Врачи очень переживали, как Ваня все перенесет, не будет ли аллергии,... Каждые полчаса мерили давление, температуру,... Все прошло хорошо. У Ванюшки прямо на глазах алеют губы, румянец во всю щеку появляется. Сразу же много много сил. Все следующие дни носится, бегает, не хочет спать,...Хочу чтоб всегда был такой - обычный здоровый мальчишка.
Тромбоциты держатся, хоть на минимуме, но стабильны и нам не нужны чужие! Обычно чтобы выздороветь, сначала какой-то уровень устанавливается, а затем потихоньку анализы начнут расти. Хоть ножки в синяках, на щечках красные точечки (похожие на веснушки), но видно, что Ваню это не тревожит. Заживают, появляются, но все проходит.
Вчера поговорила с врачем, есть ли уже какой-то генеральный план лечения. Он сказал, что он very happy от наших теперешних результатов крови. Что лечение будем продолжать так же, давать лекарство и постоянно контролировать. На это уйдет несколько месяцев, но он считает, что мы уже в стадии ремиссии. Вот так-то) Спрашивал, чем мы занимаемся помимо поездок в клинику, я даже растерялась. Играемся и спим:) Сказал продолжать, ведь видно, что это хорошо влияет на Ванюшку, что выглядит он намного лучше.
Собственно типичный день начинается с поездки в клинику, где берут анализ крови. Где-то раз в три дня из вены, остальные из пальчика. Когда из вены, то смотрят уровень лекарства в крови и корректируют дозу. Вообще врач говорит, что для маленьких деток очень важна дозировка. (да оно и по анализам видно). Андрей в это время с Артемкой. Поэтому, когда мы приезжаем, его стараемся оставить в покое - ему еще нужно отработать те часы, которые был с малышом.
Ванюшка все время хочет быть со мной ( "только с мамой, только к маме"). Укладывать - только мама, руки мыть - только с мамой, и т.д. Если после сна просыпается, а меня нету, то очень расстраивается. Вообще спят малыши мало:( Если и удается одновременно уложить спать, то Артемка раньше проснется все равно. Хочу чтобы Ванюшка побольше отдохнул - нужно идти гулять с Артемом. Нету дверей, которые можно было бы прикрыть и вести себя тихонько. Да и гулять нужно неподалеку, чтоб если проснется - бежать домой)
Еле успеваю готовить кушать, не корите за редкие новости, пожалуйста! Зато обожаю гулять, что мы и делаем все остальное время. На прогулках можно отдохнуть и посмотреть какие чудные малыши у меня. Ходим на реку, кормить уток-гусей-лебедей, бегать по полям, недавно стала ходить на детские площадки. Раньше боялась, ведь в Киеве нам запрещали даже подходить на прогулке к деткам, чтоб ничем не заболеть. Сейчас у Вани достаточный уровень лейкоцитов, и мы начинаем осваивать местные площадки. Ваня совсем плохо бегает-лазает, ведь в малюсенькой палате таким навыках взяться неоткуда. Потихоньку учу, но и сама со своими страхами (а вдруг ударится), отпускаю не дальше вытянутой руки.
Пока все. Постараюсь еще поскорей написать. Слышу ворчание Андрея (оправданное), что ему пора работать.
Спасибо огромное за поддержку, помощь, заботу, мысли! Не представляю, как бы мы без вас! Начинаю сильно скучать! (правда в те редкие минуты, когда нахожусь сама).
Сначала коротко про здоровье-врачей, потом чуть-чуть личного.
В прошлый вторник Ване понадобилось переливание, упал гемоглобин. Весь день пробыли в клинике. Сначала дожидались результатов, ждали, пока привезут кровь из банка, затем капали. Врачи очень переживали, как Ваня все перенесет, не будет ли аллергии,... Каждые полчаса мерили давление, температуру,... Все прошло хорошо. У Ванюшки прямо на глазах алеют губы, румянец во всю щеку появляется. Сразу же много много сил. Все следующие дни носится, бегает, не хочет спать,...Хочу чтоб всегда был такой - обычный здоровый мальчишка.
Тромбоциты держатся, хоть на минимуме, но стабильны и нам не нужны чужие! Обычно чтобы выздороветь, сначала какой-то уровень устанавливается, а затем потихоньку анализы начнут расти. Хоть ножки в синяках, на щечках красные точечки (похожие на веснушки), но видно, что Ваню это не тревожит. Заживают, появляются, но все проходит.
Вчера поговорила с врачем, есть ли уже какой-то генеральный план лечения. Он сказал, что он very happy от наших теперешних результатов крови. Что лечение будем продолжать так же, давать лекарство и постоянно контролировать. На это уйдет несколько месяцев, но он считает, что мы уже в стадии ремиссии. Вот так-то) Спрашивал, чем мы занимаемся помимо поездок в клинику, я даже растерялась. Играемся и спим:) Сказал продолжать, ведь видно, что это хорошо влияет на Ванюшку, что выглядит он намного лучше.
Собственно типичный день начинается с поездки в клинику, где берут анализ крови. Где-то раз в три дня из вены, остальные из пальчика. Когда из вены, то смотрят уровень лекарства в крови и корректируют дозу. Вообще врач говорит, что для маленьких деток очень важна дозировка. (да оно и по анализам видно). Андрей в это время с Артемкой. Поэтому, когда мы приезжаем, его стараемся оставить в покое - ему еще нужно отработать те часы, которые был с малышом.
Ванюшка все время хочет быть со мной ( "только с мамой, только к маме"). Укладывать - только мама, руки мыть - только с мамой, и т.д. Если после сна просыпается, а меня нету, то очень расстраивается. Вообще спят малыши мало:( Если и удается одновременно уложить спать, то Артемка раньше проснется все равно. Хочу чтобы Ванюшка побольше отдохнул - нужно идти гулять с Артемом. Нету дверей, которые можно было бы прикрыть и вести себя тихонько. Да и гулять нужно неподалеку, чтоб если проснется - бежать домой)
Еле успеваю готовить кушать, не корите за редкие новости, пожалуйста! Зато обожаю гулять, что мы и делаем все остальное время. На прогулках можно отдохнуть и посмотреть какие чудные малыши у меня. Ходим на реку, кормить уток-гусей-лебедей, бегать по полям, недавно стала ходить на детские площадки. Раньше боялась, ведь в Киеве нам запрещали даже подходить на прогулке к деткам, чтоб ничем не заболеть. Сейчас у Вани достаточный уровень лейкоцитов, и мы начинаем осваивать местные площадки. Ваня совсем плохо бегает-лазает, ведь в малюсенькой палате таким навыках взяться неоткуда. Потихоньку учу, но и сама со своими страхами (а вдруг ударится), отпускаю не дальше вытянутой руки.
Пока все. Постараюсь еще поскорей написать. Слышу ворчание Андрея (оправданное), что ему пора работать.
Спасибо огромное за поддержку, помощь, заботу, мысли! Не представляю, как бы мы без вас! Начинаю сильно скучать! (правда в те редкие минуты, когда нахожусь сама).
Sunday, August 17, 2008
Всю неделю ездим в клинику каждый день. Иногда даже дважды. Анализы все упали до минимума, если упадут еще буквально на пару единиц- потребуется переливание. Поэтому идет постоянный контроль -- анализ крови + осмотр. На выходных тоже. Анализы прыгают на грани.
Андрей всю неделю работал, а я привыкаю справляться с двумя кракозябликами. Купили подержанный 2-х местный танк:) Теперь полегче гулять с малышами. Вот как мы выезжаем на прогулку:
А это спустя пару часов:
Ваня начал ревновать меня к Артемке, не знаю что и делать. Рассказываю ему, как здорово всем вместе, как хорошо - братик-лучший друг, слушает, а после --хорошо, только дай Артемочку папе!) Ревнует именно ко мне, а к малышу очень нежно. Очень волнуется, когда Артемка подползает к лестнице. Кричит: "Артем, опасно!"
Боюсь капризов Ванюшки, он знает как на нас повлиять:( Начинает брыкаться ногами, ударяется где-нибудь, при низких тромбоцитах это очень опасно(( Ножки в синяках(
Мы тут уже почти месяц. Вроде врачи говорили об окончании обследования через 4-6 недель. Возможно начнет что-то прояснятся, стратегия лечения.
Андрей всю неделю работал, а я привыкаю справляться с двумя кракозябликами. Купили подержанный 2-х местный танк:) Теперь полегче гулять с малышами. Вот как мы выезжаем на прогулку:
А это спустя пару часов:
Ваня начал ревновать меня к Артемке, не знаю что и делать. Рассказываю ему, как здорово всем вместе, как хорошо - братик-лучший друг, слушает, а после --хорошо, только дай Артемочку папе!) Ревнует именно ко мне, а к малышу очень нежно. Очень волнуется, когда Артемка подползает к лестнице. Кричит: "Артем, опасно!"
Боюсь капризов Ванюшки, он знает как на нас повлиять:( Начинает брыкаться ногами, ударяется где-нибудь, при низких тромбоцитах это очень опасно(( Ножки в синяках(
Мы тут уже почти месяц. Вроде врачи говорили об окончании обследования через 4-6 недель. Возможно начнет что-то прояснятся, стратегия лечения.
Saturday, August 9, 2008
Поезд опоздал на 2,5 часа и я тераю один день на Данию. После получения разрешения на работу мне еще нужно получить какое-то свидетельство для налогов в Нэруме и - обратно.
Немецкие врачи придерживются совершенно другой тактики в лечении. В Киеве ждали пока уровень тромбоцитов упадет до 20, и потом в один-два дня переливали. Здесь у нас с четверга (почти неделю) уровень колеблется 11-18. Врачи не спешат переливать, не капают ничего и назначили нам минимум лекарств. Даже не ставят катетер или переферичку - с одной стороны - приходиться колоть пальчик или вену каждый день, а с другой - меньше риск всяких инфекции и кроме синяков с виду можно подумать что мы совсем здоровые. Плюс врач сказала, что для пересадки и для лечения используются разные катетры - чтобы потом не переустанавливать.
Профессор встретился с нами вчера и сказал такие вещи (еще нужно время для исследований):
* Переливания тромбоцитов нам будут делать только в экстренных случаях (например всевозможные кровотечения или предстоящая операция). Организм пытается вырабатывать свои клетки и не нужно ему мешать.
* Приставка "Сверхтяжелая форма" по их мнению - для нашего случая больше не верна - они говорят о "средней форме".
* Для них сейчас нет прямых показаний для пересадки, большинство подобных случаев в Германии успешно лечится.
* По неофициальным промедуточным результатам Артем не подходит как донор в случае пересадки.
Что я про это все думаю.
* Если бы мы приехали в Израиль или Белорусь - нам бы сделали пересадку без особых дополнтельных разберательств. (Возможно я ошибаюсь). Не знаю, хорошо это или плохо.
* Я согласен с немцами, что ресурс Ивана не исчерпан, чтобы делать столь радикальную и сложную операцию как пересадка костного мозга. Нужно посмотреть на Ивана в новых условиях (свежий воздух, движение, общение) хотя бы какое-то время.
Про деньги.
Ситуация сложилась таким образом, что мы срочно просили много денег, а теперь их не тратим и не можем внятно ответить ни сколько понадобится, ни когда они понадобятся. Прошу понять правильно - все предложения которые мы получали месяц назад - это от 150.000 USD и больше, причем вся сумма сразу. Причем в условиях, когда врачи нам говорят, что нужна операция как можно скорее. Благодаря моему другу из Хайдельберга, нас приняла одна из лучших клиник в мире, где решили вначале посмотреть на Ивана и изучить болезнь глубже. Пока диагностика оплачена, сйчас мы усиленно наблюдаем динамику изменения показателей, через неделю другую будет выбрана стратегия и возможно будет понятнее когда и сколько денег нужно.
Я уверен, что сейчас ситуация складывается наилучшим образом именно из-за столь многочисленной и горячей поддержки. Мы это ощущаем всегда и очень благодарны всем-всем, кто с нами.
До связи,
Андрей.
Немецкие врачи придерживются совершенно другой тактики в лечении. В Киеве ждали пока уровень тромбоцитов упадет до 20, и потом в один-два дня переливали. Здесь у нас с четверга (почти неделю) уровень колеблется 11-18. Врачи не спешат переливать, не капают ничего и назначили нам минимум лекарств. Даже не ставят катетер или переферичку - с одной стороны - приходиться колоть пальчик или вену каждый день, а с другой - меньше риск всяких инфекции и кроме синяков с виду можно подумать что мы совсем здоровые. Плюс врач сказала, что для пересадки и для лечения используются разные катетры - чтобы потом не переустанавливать.
Профессор встретился с нами вчера и сказал такие вещи (еще нужно время для исследований):
* Переливания тромбоцитов нам будут делать только в экстренных случаях (например всевозможные кровотечения или предстоящая операция). Организм пытается вырабатывать свои клетки и не нужно ему мешать.
* Приставка "Сверхтяжелая форма" по их мнению - для нашего случая больше не верна - они говорят о "средней форме".
* Для них сейчас нет прямых показаний для пересадки, большинство подобных случаев в Германии успешно лечится.
* По неофициальным промедуточным результатам Артем не подходит как донор в случае пересадки.
Что я про это все думаю.
* Если бы мы приехали в Израиль или Белорусь - нам бы сделали пересадку без особых дополнтельных разберательств. (Возможно я ошибаюсь). Не знаю, хорошо это или плохо.
* Я согласен с немцами, что ресурс Ивана не исчерпан, чтобы делать столь радикальную и сложную операцию как пересадка костного мозга. Нужно посмотреть на Ивана в новых условиях (свежий воздух, движение, общение) хотя бы какое-то время.
Про деньги.
Ситуация сложилась таким образом, что мы срочно просили много денег, а теперь их не тратим и не можем внятно ответить ни сколько понадобится, ни когда они понадобятся. Прошу понять правильно - все предложения которые мы получали месяц назад - это от 150.000 USD и больше, причем вся сумма сразу. Причем в условиях, когда врачи нам говорят, что нужна операция как можно скорее. Благодаря моему другу из Хайдельберга, нас приняла одна из лучших клиник в мире, где решили вначале посмотреть на Ивана и изучить болезнь глубже. Пока диагностика оплачена, сйчас мы усиленно наблюдаем динамику изменения показателей, через неделю другую будет выбрана стратегия и возможно будет понятнее когда и сколько денег нужно.
Я уверен, что сейчас ситуация складывается наилучшим образом именно из-за столь многочисленной и горячей поддержки. Мы это ощущаем всегда и очень благодарны всем-всем, кто с нами.
До связи,
Андрей.
Thursday, July 31, 2008
Давно нужно написать, но не хватало сил-времени добежать до интернета. Новостей особых нету, в понедельник и сегодня ездили в клинику. Берут анализы –контроль. У Вани появились красные точечки, означает низкие тромбоциты. Завтра скорей всего будут переливать, а сегодня нас еще отпустили, сказав – чуть-что – лететь к ним в любое время дня и ночи. Мне очень нравится, как в клинике все продумано до мелочей. Есть даже детский садик для братиков и сестричек пациентов. Если что, можно будет оставлять Артемку.
Ванюшка ну такой чудесный! Аппетит хороший (раньше говорили, что это из-за гормонов, ан нет – просто вкусно :) ) Утром говорит: ‘Мама, я покушаю, попью и опять покушаю!” Очень веселый, рассказывает что-то постоянно. Все повторяет за нами :) А я просто таю, когда говорит: “Артемочка, киця, не плачь пожалуйста. На тебе машинку! Мааама, возьми Артемочку, пожалуйста, чтоб он не плакал!”
Стараемся побольше гулять – воздух, гемоглобин и т.д. Ходим на реку, смотрим гусей,… Очень красивый город, я влюбилась. Переживали, можно ли Ваню возить далеко – смотреть холмы, реки,….—врач сказал, что все , что делает Ваню счастливым, идет только на выздоравление. Поэтому пережидаем, когда спрячется сонце – и вперед! (Ваня командует: “Старт!”)
Из неприятных моментов – прием лекарств. Уж очень расстраивается и не хочет пить. Назначили нам несколько профилактических –противогрибковое,… + циклоспорин (тоже, что и в Киеве принимали, только немецкий аналог. ---очень сильного действия, нельзя резко отменить. ) Утро и вечер проходят в долгих уговорах принять лекарство. (те, которые в обед ему нравятся).
Сейчас Ванюшка спит в колясочке во дворе, а я пишу) Набрали сегодня в библиотеке клиники хороших книжек – будет чем заняться вечером. Нарисована лошадь, которая тянет телегу с сеном. Ваня восторженно: “Лошадка с прицепом!”))
PS: Это Лариска набрала дома, а я сейчас выкладываю. Хотел добавить про три вещи. (кроме того, что я позавчера потратил час чтобы написать большой пост, но текст был утерян :( ).
* Во-первых, сегодня в клинике мы встретили Ирину из Ужгорода, которая живет в Маннхайме (недалеко) с 1999 года. Они с дочкой тоже лечатся в этой клинике, но по страховке и полгода. Диагноз я не понял, что-то тоже из неприятного. Они очень довольны подходом и результатами и тоже очень рекомендовали клинику как одну из лучших в мире.
* Во-вторых, я во всю эти дни пытался как-то провести интернет, но это оказалась намного большей проблемой, чем я подозревал. Более или менее приемлимые варианты – только контракт на 2 года, который мы понятно не заключим. Нашел один контракт на 3 месяца, но для его заключения нужен счет в немецком банке. Наверно заключим такой контракт на друзей. Иначе – 5 евро за день интернета + 100 евро за подключение – много не наинтернетишься.
* В-третьих, у меня появилась возможность перевестись на работу в Датский офис. К тому же возможен вариант, когда я какую-то часть работы смогу делать на дому, т.е. возможно в Хайдельберге. Надеюсь, так получится и мы как минимум сможем жить в дорогущей Германии не залезая в общественные деньги. Я поеду во вторник в Копенгаген и надеюсь за пару дней решить все вопросы – только переживаю, как тут малыши сами будут справляться с мамой.
До связи!
Ванюшка ну такой чудесный! Аппетит хороший (раньше говорили, что это из-за гормонов, ан нет – просто вкусно :) ) Утром говорит: ‘Мама, я покушаю, попью и опять покушаю!” Очень веселый, рассказывает что-то постоянно. Все повторяет за нами :) А я просто таю, когда говорит: “Артемочка, киця, не плачь пожалуйста. На тебе машинку! Мааама, возьми Артемочку, пожалуйста, чтоб он не плакал!”
Стараемся побольше гулять – воздух, гемоглобин и т.д. Ходим на реку, смотрим гусей,… Очень красивый город, я влюбилась. Переживали, можно ли Ваню возить далеко – смотреть холмы, реки,….—врач сказал, что все , что делает Ваню счастливым, идет только на выздоравление. Поэтому пережидаем, когда спрячется сонце – и вперед! (Ваня командует: “Старт!”)
Из неприятных моментов – прием лекарств. Уж очень расстраивается и не хочет пить. Назначили нам несколько профилактических –противогрибковое,… + циклоспорин (тоже, что и в Киеве принимали, только немецкий аналог. ---очень сильного действия, нельзя резко отменить. ) Утро и вечер проходят в долгих уговорах принять лекарство. (те, которые в обед ему нравятся).
Сейчас Ванюшка спит в колясочке во дворе, а я пишу) Набрали сегодня в библиотеке клиники хороших книжек – будет чем заняться вечером. Нарисована лошадь, которая тянет телегу с сеном. Ваня восторженно: “Лошадка с прицепом!”))
PS: Это Лариска набрала дома, а я сейчас выкладываю. Хотел добавить про три вещи. (кроме того, что я позавчера потратил час чтобы написать большой пост, но текст был утерян :( ).
* Во-первых, сегодня в клинике мы встретили Ирину из Ужгорода, которая живет в Маннхайме (недалеко) с 1999 года. Они с дочкой тоже лечатся в этой клинике, но по страховке и полгода. Диагноз я не понял, что-то тоже из неприятного. Они очень довольны подходом и результатами и тоже очень рекомендовали клинику как одну из лучших в мире.
* Во-вторых, я во всю эти дни пытался как-то провести интернет, но это оказалась намного большей проблемой, чем я подозревал. Более или менее приемлимые варианты – только контракт на 2 года, который мы понятно не заключим. Нашел один контракт на 3 месяца, но для его заключения нужен счет в немецком банке. Наверно заключим такой контракт на друзей. Иначе – 5 евро за день интернета + 100 евро за подключение – много не наинтернетишься.
* В-третьих, у меня появилась возможность перевестись на работу в Датский офис. К тому же возможен вариант, когда я какую-то часть работы смогу делать на дому, т.е. возможно в Хайдельберге. Надеюсь, так получится и мы как минимум сможем жить в дорогущей Германии не залезая в общественные деньги. Я поеду во вторник в Копенгаген и надеюсь за пару дней решить все вопросы – только переживаю, как тут малыши сами будут справляться с мамой.
До связи!
Sunday, July 27, 2008
Хочется описать эти дни, но ничего особого не произошло, а описывать простые бытовые моменты - слишком долго, а у нас все еще совсем нет свободного времени и сил. Переселились в хорошую студио - одна комната метров 18 и лесница на второй этаж, где малюсенькая спальня-чердак (знаете, такая под крышей, с окнами на небо). Мебели почти нет, но нам и не нужно. Друзья купили два матраца, белье и достали старый стол и пару стульев - нам больше не нужно.
Завтра едем утром в клинику, надеемся все будет хорошо. Потом все опишем!
Всем привет от малышей.
Если у котого-то есть желание-возможность звоните +49-157-780-38-935
Мы знаем что очень много людей за нас переживают - это очень сильно помогает и поддерживает!
Андрей.
Завтра едем утром в клинику, надеемся все будет хорошо. Потом все опишем!
Всем привет от малышей.
Если у котого-то есть желание-возможность звоните +49-157-780-38-935
Мы знаем что очень много людей за нас переживают - это очень сильно помогает и поддерживает!
Андрей.
Thursday, July 24, 2008
Нас отпустили домой до понедельника (потом - по результатам). На выходных переселяемся в уже, надеюсь, постоянное место и будем искать постоянный доступ в интернет (сейчас пишу из кафе).
Иван чувствует себя хорошо. Доктор сомневается в достоверности диагноза, полностью подтвердить или опровергнуть можно будет через 4-6 недель. (Все анализы уже делаются).
Результаты HLA-типирования будут через две недели - сразу начнется поиск донора (раньше - бессмысленно, пока не уверены в точности питерских анализов).
Клиника - очень отличается от советской. Постоянное ощущение продуманности и заботы, говтовности всех помочь всем, и уверенность, что в любом случае для всех будет сделано максимально возможное лечение которое существует в современной медицине (не хочу сейчас вступать в дискуссию о ее недостатках - не время).
Иван всех удивляет своей разговорчивостью, жизнерадостностью, и тем, что в свои 2 года и 9 месяцев не пользучется памперсами. (вообще-то мы ими не пользуемся с 2х лет).
По деньгам - не все понятно. Собрано где-то 150 тыс евро (мы не проверяли пополнения на этой неделе). Может хватит, а может - нет. Германия - дорогущая и пребывание тут даже амбулаторно - деньги огромные. Изначально нам обещали, что трансплантация укладывается в 150 тыс евро, но хочется быть увереным, что диагноз правильный. Пока никаких счетов, почти ничего не потратили (сегодня куплю лекарств где-то на 300-400 EUR). Будем рады любой помощи!
Малыши проснулись - нужно бежать. Всем спасибо за пожжерку! До связи!
Андрей.
Иван чувствует себя хорошо. Доктор сомневается в достоверности диагноза, полностью подтвердить или опровергнуть можно будет через 4-6 недель. (Все анализы уже делаются).
Результаты HLA-типирования будут через две недели - сразу начнется поиск донора (раньше - бессмысленно, пока не уверены в точности питерских анализов).
Клиника - очень отличается от советской. Постоянное ощущение продуманности и заботы, говтовности всех помочь всем, и уверенность, что в любом случае для всех будет сделано максимально возможное лечение которое существует в современной медицине (не хочу сейчас вступать в дискуссию о ее недостатках - не время).
Иван всех удивляет своей разговорчивостью, жизнерадостностью, и тем, что в свои 2 года и 9 месяцев не пользучется памперсами. (вообще-то мы ими не пользуемся с 2х лет).
По деньгам - не все понятно. Собрано где-то 150 тыс евро (мы не проверяли пополнения на этой неделе). Может хватит, а может - нет. Германия - дорогущая и пребывание тут даже амбулаторно - деньги огромные. Изначально нам обещали, что трансплантация укладывается в 150 тыс евро, но хочется быть увереным, что диагноз правильный. Пока никаких счетов, почти ничего не потратили (сегодня куплю лекарств где-то на 300-400 EUR). Будем рады любой помощи!
Малыши проснулись - нужно бежать. Всем спасибо за пожжерку! До связи!
Андрей.
Wednesday, July 23, 2008
Ванюшку тут все очень любят) Да и у него все время чудесное настроение! Играется, довольный, с мамой и папой.
Вчера взяли у всех кровь на типирование + у Вани для обследования, результаты будут через 2 недели, затем будет поиск донора. Ване набрали больше 20 шприцов(правда по 1.5- 2 мл, один 7 мл, не так как у нас стандартно всегда берут кровь по 5мл, там в разные реактивы брали по чуть --потому так много).
В комнату поселили еще одну девочку с мамой --комната для 2 пациентов, большущая.
Вечером мы гуляли вдоль реки. Красиво тут очень-очень. И природа, и город. Очень чисто, мало машин - в основном велосипеды, много зелени. Вдоль дороги много ежевики, слив, алычи. Мне нужно срочно учить названия иностранных цветочков:)
Сегодня Ванюшке прокапали только что тромбоциты, будут брать пункцию. Только бы все удачно! Говорят, что ему будет не больно, хороший наркоз. Переживаю!
Вчера взяли у всех кровь на типирование + у Вани для обследования, результаты будут через 2 недели, затем будет поиск донора. Ване набрали больше 20 шприцов(правда по 1.5- 2 мл, один 7 мл, не так как у нас стандартно всегда берут кровь по 5мл, там в разные реактивы брали по чуть --потому так много).
В комнату поселили еще одну девочку с мамой --комната для 2 пациентов, большущая.
Вечером мы гуляли вдоль реки. Красиво тут очень-очень. И природа, и город. Очень чисто, мало машин - в основном велосипеды, много зелени. Вдоль дороги много ежевики, слив, алычи. Мне нужно срочно учить названия иностранных цветочков:)
Сегодня Ванюшке прокапали только что тромбоциты, будут брать пункцию. Только бы все удачно! Говорят, что ему будет не больно, хороший наркоз. Переживаю!
Monday, July 21, 2008
Хайдельберг
Вот мы и в Германии. Долетели чудесно. У Ванюшки такое количество новых впечатлений, что он постоянно вдохновенно рассказывает, что он видел. Ваню и Андрея пересадили в первый класс, в аэропорту нас встретили и отвезли в клинику.
Ваню оставят в клинике еще на 4-5 дней, пока будет проходить полное обследование. Вчера только взяли кровь на анализ, сегодня же уже будут устанавливать катетер, много исследований, узи, типирование, биопсия. Понравился профессор, который будет нас лечить. Условия хорошие, а если сравнивать, то вообще сказочные) Мне оч нравится воздух - свежо и прохладно - хорошо спится. Ваня спал всю ночь очень сладко и Андрей говорит, что улыбался во сне. Комната на 2 деток и 2 взрослых. Просторная и светлая, с большущим окном на всю стену. Чему Ваня очень радуется, ведь он обожает считать проезжающие машины) Вчера говорит: Мама, смотри какой автобус! Это наверное не "наш"! %)
Я живу пока в квартире, которую сняли для нас друзья Андрея. Интернета нету, поэтому буду писать как получится.-- как сейчас- из кафе. Дальше наверное мы будем жить все вместе и ездить в клинику, пока будет поиск донора, который бы совпал с Ваней по генам.
Пока все. Ничего не понимаю по-немецки)Надо срочно учить) А Ваню язык очень веселит.
Ваню оставят в клинике еще на 4-5 дней, пока будет проходить полное обследование. Вчера только взяли кровь на анализ, сегодня же уже будут устанавливать катетер, много исследований, узи, типирование, биопсия. Понравился профессор, который будет нас лечить. Условия хорошие, а если сравнивать, то вообще сказочные) Мне оч нравится воздух - свежо и прохладно - хорошо спится. Ваня спал всю ночь очень сладко и Андрей говорит, что улыбался во сне. Комната на 2 деток и 2 взрослых. Просторная и светлая, с большущим окном на всю стену. Чему Ваня очень радуется, ведь он обожает считать проезжающие машины) Вчера говорит: Мама, смотри какой автобус! Это наверное не "наш"! %)
Я живу пока в квартире, которую сняли для нас друзья Андрея. Интернета нету, поэтому буду писать как получится.-- как сейчас- из кафе. Дальше наверное мы будем жить все вместе и ездить в клинику, пока будет поиск донора, который бы совпал с Ваней по генам.
Пока все. Ничего не понимаю по-немецки)Надо срочно учить) А Ваню язык очень веселит.
Sunday, July 20, 2008
Сейчас ночь и малыши спят в пустой квартире. Завтра в 8-20 самолет. Лететь около 3 часов. МАУ до Франкфурта. Нас отвезет отдельная скорая до самолета, чтоб не толпиться с другими людьми. Молюсь чтоб перелет прошел легко и радостно, так же, как сейчас нам радостно быть всем вместе, одной семьей.
По приезде постараюсь написать, держать связь и рассказывать про все наши дела. Все подробности можно узнать у моих родителей -- их контакты я написала вверху на сайте. Также сделали доверенность на все наши счета на них, так что как только выставят счет, бабушка Вани переведет деньги на счет клиники. В пятницу на счету было 335 тыс. грн
Хочу написать как безмерно мы благодарны всем людям, которые нам помогли и помогают. Столько людей думает про нас, желает выздоровления! Только благодаря Вам все это стало возможным. Нам помогают тысячи людей, это поддержка дружеская и финансовая. Есть надежда, есть твердая вера в выздоровление.
***Спасибище!***
По приезде постараюсь написать, держать связь и рассказывать про все наши дела. Все подробности можно узнать у моих родителей -- их контакты я написала вверху на сайте. Также сделали доверенность на все наши счета на них, так что как только выставят счет, бабушка Вани переведет деньги на счет клиники. В пятницу на счету было 335 тыс. грн
Хочу написать как безмерно мы благодарны всем людям, которые нам помогли и помогают. Столько людей думает про нас, желает выздоровления! Только благодаря Вам все это стало возможным. Нам помогают тысячи людей, это поддержка дружеская и финансовая. Есть надежда, есть твердая вера в выздоровление.
***Спасибище!***
Thursday, July 17, 2008
Tuesday, July 15, 2008
Мы уже вовсю собираемся. Хотя получается не так скоро как хотели, но надеюсь в понедельник уже улетим. Сегодня снова в посольство, уже с затребованными дополнительно документами. На счетах 305 тыс. грн + 10 000 $. + остальное. Надо продумать весь перелет до мелочей.
Ванюшке в пн перелили тромбоциты и подшили катетер (любые манипуляции делать надо при высоких тромбоцитах.) Так что мы даже в пн и вт гуляли вечером. Считали такси проезжающие и называли марки машин, кто больше вспомнит. А еще очень нравится все преувеличивать -- вот какое шевролетище), бетономешалище)
Ваня придумал: 1,2,3,4,5 вышел трактор погулять, вдруг Тойота выезжает, прямо в трактора стреляет, ту-ду-ду-ду-ду, а он съел кашу-малашу (овсянка с яблочком) и вот трактор наш здоров.
Ванюшке в пн перелили тромбоциты и подшили катетер (любые манипуляции делать надо при высоких тромбоцитах.) Так что мы даже в пн и вт гуляли вечером. Считали такси проезжающие и называли марки машин, кто больше вспомнит. А еще очень нравится все преувеличивать -- вот какое шевролетище), бетономешалище)
Ваня придумал: 1,2,3,4,5 вышел трактор погулять, вдруг Тойота выезжает, прямо в трактора стреляет, ту-ду-ду-ду-ду, а он съел кашу-малашу (овсянка с яблочком) и вот трактор наш здоров.
Monday, July 14, 2008
Выходные: мы гуляли, даже по 2 раза в день. Ванюшке нельзя быть на солнце, даже чуть -- из-за лекрств. Поэтому мы сидели в тенечке и если нужно куда-то, то перебегали под зонтиком. Ходим на "Старт", где неимоверное количество крыс. (на самом деле просто ужасно:( мусора горы -и крысы:() Но Ваня в таком восторге, когда увидит бегущую крысу, что аж пищит:) Тромбоциты упали до 30 в сб, в вс анализ не делают, но нам разрешили гулять. Ведь в палате просто ужасно, крохотная комнатка, на солнечной стороне, окна раскрыть не разрешают.
Вечером у Вани расшился катетер, это очень плохо. Будут мучать малыша:(
Сегодня утром завезли анализы в лаборатории (днк, евролаб -- это делают каждую неделю - контроль на гепатиты, герпесы ), завели донора на анализы и занесли завтрак:)
Позвонил Георг из Германии. Документы прийдут завтра, прямо в посольство. Поэтому Андрей помчался в посольство, взять номерок на завтра. Возможно завтра нам уже и откроют визу. Тогда в четверг мы улетаем. Город Хайдельберг. Самолетом лететь до Франкфурта, дальше наверное на скорой.
Нужно готовить Аремку, ведь он поживет пока что с двоюродными братиками, у моей сестры. Обдумываем как быть с едой, расставанием,... К тому же прямо перед вылетом нужно у него взять кровь (везти в Германию, будет дополнительное типирование), намучают. Когда в прошлый раз набирали кровь, раз 8 кололи, пока попали в венку.
Про счета. Так как наши друзья внесли банковскую гарантию за лечение (если мы не заплатим, то с них заберут деньги), счета нам не будут выставлять, пока не превысим это сумму 60 000 евро. А превысим ее скорей всего через неделю после прилета в Германию, когда немецкие врачи дадут свое заключение о необходимости трансплантации. Как только будет - мы выложим.
Тромбоциты сегодня 17. Сидим в палате. Врачи в Охмадете ничего особо не говорят, мол, свое заключение они уже сделали, а нового ничего не произошло.
Пока набирала пост, сломался ноутбук. очень вовремя, как это обычно случается. Так что Андрей уже даже успел свозить его в сервис центр и снова все работает.
Это может быть удобно для тех, кто пользуется PayPal (популярно в Северной Америке).
Сотрудники Андрея организовали такую страничку для помощи:
http://www.mysql.com/about/help-ivan.html
(там пока собрано около 20 тыс EUR), я выложу более подробно чуть позже.
***Ваня говорит, что у папы на ручках бровки растут:)***
Вечером у Вани расшился катетер, это очень плохо. Будут мучать малыша:(
Сегодня утром завезли анализы в лаборатории (днк, евролаб -- это делают каждую неделю - контроль на гепатиты, герпесы ), завели донора на анализы и занесли завтрак:)
Позвонил Георг из Германии. Документы прийдут завтра, прямо в посольство. Поэтому Андрей помчался в посольство, взять номерок на завтра. Возможно завтра нам уже и откроют визу. Тогда в четверг мы улетаем. Город Хайдельберг. Самолетом лететь до Франкфурта, дальше наверное на скорой.
Нужно готовить Аремку, ведь он поживет пока что с двоюродными братиками, у моей сестры. Обдумываем как быть с едой, расставанием,... К тому же прямо перед вылетом нужно у него взять кровь (везти в Германию, будет дополнительное типирование), намучают. Когда в прошлый раз набирали кровь, раз 8 кололи, пока попали в венку.
Про счета. Так как наши друзья внесли банковскую гарантию за лечение (если мы не заплатим, то с них заберут деньги), счета нам не будут выставлять, пока не превысим это сумму 60 000 евро. А превысим ее скорей всего через неделю после прилета в Германию, когда немецкие врачи дадут свое заключение о необходимости трансплантации. Как только будет - мы выложим.
Тромбоциты сегодня 17. Сидим в палате. Врачи в Охмадете ничего особо не говорят, мол, свое заключение они уже сделали, а нового ничего не произошло.
Пока набирала пост, сломался ноутбук. очень вовремя, как это обычно случается. Так что Андрей уже даже успел свозить его в сервис центр и снова все работает.
Это может быть удобно для тех, кто пользуется PayPal (популярно в Северной Америке).
Сотрудники Андрея организовали такую страничку для помощи:
http://www.mysql.com/about/help-ivan.html
(там пока собрано около 20 тыс EUR), я выложу более подробно чуть позже.
***Ваня говорит, что у папы на ручках бровки растут:)***
Saturday, July 12, 2008
Сколько собрали? (№ 5)
На расчетных счетах по состоянию на пятницу 11.07.2008 16:50
Гривны: 285 442 (!!!!!)
USD: 8795.5
EUR: 2738
Спасибо огромное!!! Нам помогли уже больше 410 человек и организаций! Спасибо!
Всего собрано около 110 000$.
Гривны: 285 442 (!!!!!)
USD: 8795.5
EUR: 2738
Спасибо огромное!!! Нам помогли уже больше 410 человек и организаций! Спасибо!
Всего собрано около 110 000$.
Thursday, July 10, 2008
Спасибо! Огромное большущее спасибо каждому человеку, кто так переживает за Ваню, передает деньги для лечения, молится за Ваню, мысленно посылает силы и выздоровление!
Это так здорово, что в мире столько тепла, добра, света! У меня с каждым днем все больше уверенности, что все удастся (ну не может быть иначе).
А я как мама ведь точно сильно эмоционально влияю.
Спасибо Вам!
Это так здорово, что в мире столько тепла, добра, света! У меня с каждым днем все больше уверенности, что все удастся (ну не может быть иначе).
А я как мама ведь точно сильно эмоционально влияю.
Спасибо Вам!
Сколько собрали? (№ 4)
На расчетных счетах по состоянию на четверг 10.07.2008 11:30
Гривны: 187 839 (!!!)
USD: 6595.5
EUR: 2738
WebMoney:
USD: 781.42
RUR: 1023.02
UAH: 50
Спасибо!!! Нам помогли уже больше 350 человек и организаций! Спасибо!
Всего собрано около 70 000$.
По словам профессора клиники Ванина операция будет стоить 100-150 000 EUR, в зависимости от того, как все пройдет.
P.S. Ну зачем же дождь в дни, когда можно бы выйти вместе подышать?:(
P.P.S. Еще раз всем огромное спасибо! Такая огромная поддержака, знать что столько людей, которые хотят помочь!
Выписки: (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7$)
Гривны: 187 839 (!!!)
USD: 6595.5
EUR: 2738
WebMoney:
USD: 781.42
RUR: 1023.02
UAH: 50
Спасибо!!! Нам помогли уже больше 350 человек и организаций! Спасибо!
Всего собрано около 70 000$.
По словам профессора клиники Ванина операция будет стоить 100-150 000 EUR, в зависимости от того, как все пройдет.
P.S. Ну зачем же дождь в дни, когда можно бы выйти вместе подышать?:(
P.P.S. Еще раз всем огромное спасибо! Такая огромная поддержака, знать что столько людей, которые хотят помочь!
Выписки: (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7$)
Wednesday, July 9, 2008
Ване сегодня утром прокапали тромбоциты. А это значит что мы можем гулять вместе на улице! Выходили днем на часик и вечером полчасика вместе. До чего хорошо!
Гуляли на стадион ("Старт"), кормили голубей. Ваня бросает здоровенный кусок хлеба. - Ваня, это кому? А это страус придет и съест:) Нюхали подсолнухи) Любовались на мальвы - Ваня говорит, что поскольку они выше папы, то это мальвищи) А еще увидев 2 колокольчика на одном стебельке сказал что это братики) Вот такой чуд!
Гуляли на стадион ("Старт"), кормили голубей. Ваня бросает здоровенный кусок хлеба. - Ваня, это кому? А это страус придет и съест:) Нюхали подсолнухи) Любовались на мальвы - Ваня говорит, что поскольку они выше папы, то это мальвищи) А еще увидев 2 колокольчика на одном стебельке сказал что это братики) Вот такой чуд!
Приглашение в Хайдельберг
Всем привет.
После небольшой бюрократической волокиты у нас есть предложение от Heidelberg Clinic приехать к ним на обследование и поиск донора с последующей трансплантацией (по результатам обследования и поиска). Для этого сейчас нужна предоплата 60.000 EUR (насколько я понял - это за поиск донора и максимальная цена за 4 недели стационарного пребывания в Германии пока донор ищется - уточняем этот вопрос). Я также запросил копию документа, где эта цена оговорена, чтобы облегчить переговоры с некоторыми организациями, надеюсь ближайшее время опубликовать его.
Мои немцы сказали, что сумеют предоставить гарантию для клиники, что мы оплатим эту сумму. Но я надеюсь, что мы из этих 60К потратим меньше половины за этот срок - ощутимая часть по-любому уйдет на типирование и поиск донора (15-20K EUR), остальные деньги - в зависимости от того будем мы в стационаре или амбулаторно.
А главное - мы вскоре получим визу и придадим делу реальный сдвиг. По моим расчетам нужно пару дней чтобы получить подтверждение-гарантию об оплате, плюс день на письмо, плюс пару дней на посольство. Оптимально - 16 или 17 июля (среда или четверг) у нас должна быть Шенгенская виза.
Андрей.
После небольшой бюрократической волокиты у нас есть предложение от Heidelberg Clinic приехать к ним на обследование и поиск донора с последующей трансплантацией (по результатам обследования и поиска). Для этого сейчас нужна предоплата 60.000 EUR (насколько я понял - это за поиск донора и максимальная цена за 4 недели стационарного пребывания в Германии пока донор ищется - уточняем этот вопрос). Я также запросил копию документа, где эта цена оговорена, чтобы облегчить переговоры с некоторыми организациями, надеюсь ближайшее время опубликовать его.
Мои немцы сказали, что сумеют предоставить гарантию для клиники, что мы оплатим эту сумму. Но я надеюсь, что мы из этих 60К потратим меньше половины за этот срок - ощутимая часть по-любому уйдет на типирование и поиск донора (15-20K EUR), остальные деньги - в зависимости от того будем мы в стационаре или амбулаторно.
А главное - мы вскоре получим визу и придадим делу реальный сдвиг. По моим расчетам нужно пару дней чтобы получить подтверждение-гарантию об оплате, плюс день на письмо, плюс пару дней на посольство. Оптимально - 16 или 17 июля (среда или четверг) у нас должна быть Шенгенская виза.
Андрей.
Tuesday, July 8, 2008
Сегодня у бабушки Нины заболел зуб. Далее мы в срочном порядке договорились со стоматологом (все-таки источник инфекции).
В то время, как Нина (Ваня никогда не говорит бабушка, только Нина) лечилась, Андрей был с Ванечкой. Какие же они оба довольные!
Полдня обнимались, игрались, читали, полны впечатлений.)) А я сейчас пристаю : ну расскажи мне еще про Ваню.
Хочется написать уже что-то определенное про клинику. Склонились мы к Германии (доводы - климат, Европа, перелет, знакомые немцы). Хотим уже окончательно получить чеки и работать над визой, но в немецкой клинике какая-то непонятная бюрократическая волокита. В итоге ждем. Надеюсь завтра эти проблемы разрешаться.
В то время, как Нина (Ваня никогда не говорит бабушка, только Нина) лечилась, Андрей был с Ванечкой. Какие же они оба довольные!
Полдня обнимались, игрались, читали, полны впечатлений.)) А я сейчас пристаю : ну расскажи мне еще про Ваню.
Хочется написать уже что-то определенное про клинику. Склонились мы к Германии (доводы - климат, Европа, перелет, знакомые немцы). Хотим уже окончательно получить чеки и работать над визой, но в немецкой клинике какая-то непонятная бюрократическая волокита. В итоге ждем. Надеюсь завтра эти проблемы разрешаться.
Monday, July 7, 2008
Sunday, July 6, 2008
Сколько собрали? (№ 2)
В пятницу было много дел, забегались не успели написать состояние дел(
Еще раз спасибо нашему донору Антону за тромбоциты!:) надеюсь они волшебные и заколдуют Ванюшкиных тромбоцитов вырабатываться в нужных количествах!
На расчетных счетах по состоянию на пятницу 04.07.2008 14:00
Гривны: 42990
USD: 1890
EUR: 2738
WebMoney на 6.07.2008:
USD: 776.42
RUR: 1023.02
UAH: 50
+на руки от друзей и знакомых. Все вместе около 25 000$ Нужно узнать сколько нужно минимум для начала оформления виз. Постараемся в пн разузнать.
Спасибо!
Нам уже помогли больше 180 человек!
Еще раз спасибо нашему донору Антону за тромбоциты!:) надеюсь они волшебные и заколдуют Ванюшкиных тромбоцитов вырабатываться в нужных количествах!
На расчетных счетах по состоянию на пятницу 04.07.2008 14:00
Гривны: 42990
USD: 1890
EUR: 2738
WebMoney на 6.07.2008:
USD: 776.42
RUR: 1023.02
UAH: 50
+на руки от друзей и знакомых. Все вместе около 25 000$ Нужно узнать сколько нужно минимум для начала оформления виз. Постараемся в пн разузнать.
Спасибо!
Нам уже помогли больше 180 человек!
Thursday, July 3, 2008
Положение дел на 3 июля утро
В начале краткий обзор по странам-клиникам
Сингапур - доктора были очень заняты подготовкой к сложной операции (кто не зает: Антона прооперировали, читайте сообщение от Айлен в 02.07.08 15:37 на форуме). Мы подозреваем, что в ответ врачей нам закралась ошибка, так как предложеная сумма для трансплантации оказалась 150K - 185K USD (и то, для родственного донора, которого у нас нет). Я уверен, что условия там на уровне, но долгий перелет и высокая цена вынуждают смотреть на другие варианты.
Италия (Триест) - получилось, что мы долго с ними не могли связаться. Спасибо волонтеру Артему и ребятам помогавшим с переводом на итальянский, таки связались. Сейчас они рассматривают нашу историю, но быстрого ответа ждать не приходится: клиника перегружена и доктора очень заняты.
Германия - из нескольких клиник пришли ответы с очень большой стоимостью - 180K EUR предоплата плюс обязательства покрыть дополнительные возможные расходы.
Знакомые-сотрудники немцы пытаются договориться с одной из университетских клиник, получена предварительная цена 100К-150К EUR. Они также работают над созданием благотворительного фонда нам на лечение, если получится - возможно покроют разницу в деньгах между Израилем и Германией плюс помогут с проживанием и организационно.
Израиль - получили ответы из Хадасса и Шибы. Цены на лечение - от 150K USD плюс возможно дополнительные затраты (не считая проживания и питания). Пытаемся договориться о поэтапной оплате. Ждем ответ из Шнайдер. Изначально на них больше всего рассчитывали, так что ждем ответа с надеждой.
США - пришел ответ из St. Jude Hospital, извиняются за задержку и говорят что нужно чтобы контактировал наш лечащий врач. С Охматдет на этот счет разговаривать бесполезно (но все же попробуем), пытаемся привлечь еще гематолога чтобы он представлял нас в общении с американцами.
Белорусия, Россия - мы пока не контактировали. Почти по всем рекомендациям нам лучше делать за рубежем и цена не на много меньше.
На днях возмем выписки из банка и выложим информацию как приходят деньги. (Мы нашли такой банк, где за выпиской со счета нужно обязательно сходить в отделение).
Наша информация опубликована на Доноре
Вчера в обед повторяли ролик по ТВ плюс знакомые запустили рекламу на FM-радио плюс где-то бегущая строка. Мы уже не контролируем этот процес, но люди звонят, спрашивают чем можно помочь, очень приятно.
Спасибо за поддержку - она чувствуется!
Сингапур - доктора были очень заняты подготовкой к сложной операции (кто не зает: Антона прооперировали, читайте сообщение от Айлен в 02.07.08 15:37 на форуме). Мы подозреваем, что в ответ врачей нам закралась ошибка, так как предложеная сумма для трансплантации оказалась 150K - 185K USD (и то, для родственного донора, которого у нас нет). Я уверен, что условия там на уровне, но долгий перелет и высокая цена вынуждают смотреть на другие варианты.
Италия (Триест) - получилось, что мы долго с ними не могли связаться. Спасибо волонтеру Артему и ребятам помогавшим с переводом на итальянский, таки связались. Сейчас они рассматривают нашу историю, но быстрого ответа ждать не приходится: клиника перегружена и доктора очень заняты.
Германия - из нескольких клиник пришли ответы с очень большой стоимостью - 180K EUR предоплата плюс обязательства покрыть дополнительные возможные расходы.
Знакомые-сотрудники немцы пытаются договориться с одной из университетских клиник, получена предварительная цена 100К-150К EUR. Они также работают над созданием благотворительного фонда нам на лечение, если получится - возможно покроют разницу в деньгах между Израилем и Германией плюс помогут с проживанием и организационно.
Израиль - получили ответы из Хадасса и Шибы. Цены на лечение - от 150K USD плюс возможно дополнительные затраты (не считая проживания и питания). Пытаемся договориться о поэтапной оплате. Ждем ответ из Шнайдер. Изначально на них больше всего рассчитывали, так что ждем ответа с надеждой.
США - пришел ответ из St. Jude Hospital, извиняются за задержку и говорят что нужно чтобы контактировал наш лечащий врач. С Охматдет на этот счет разговаривать бесполезно (но все же попробуем), пытаемся привлечь еще гематолога чтобы он представлял нас в общении с американцами.
Белорусия, Россия - мы пока не контактировали. Почти по всем рекомендациям нам лучше делать за рубежем и цена не на много меньше.
На днях возмем выписки из банка и выложим информацию как приходят деньги. (Мы нашли такой банк, где за выпиской со счета нужно обязательно сходить в отделение).
Наша информация опубликована на Доноре
Вчера в обед повторяли ролик по ТВ плюс знакомые запустили рекламу на FM-радио плюс где-то бегущая строка. Мы уже не контролируем этот процес, но люди звонят, спрашивают чем можно помочь, очень приятно.
Спасибо за поддержку - она чувствуется!
Wednesday, July 2, 2008
Сколько собрали? (№ 1)
на расчетных счетах по состоянию на 01.07.2008 17:00 (наверно какие-то деньги еще в пути)
Гривны: 3500 (выписка)
USD: 900 (выписка)
WebMoney:
USD: 711
RUR: 937
Еще друзья передавали деньги из рук в руки, на данный момент это получается около 3.000 USD (плюс еще были 1.500 осенью-зимой, но они уже разошлись на лекарства-анализы).
Итого на вчера собрали больше 5.000 USD
Спасибо!
Гривны: 3500 (выписка)
USD: 900 (выписка)
WebMoney:
USD: 711
RUR: 937
Еще друзья передавали деньги из рук в руки, на данный момент это получается около 3.000 USD (плюс еще были 1.500 осенью-зимой, но они уже разошлись на лекарства-анализы).
Итого на вчера собрали больше 5.000 USD
Спасибо!
Про тромбоциты
Примерно раз в неделю Ване переливают тромбоконцентрат, а раз в 2 недели – эритроцитарную массу. Особенность такая, что эр масса может храниться до 3 месяцев. Поэтому больница может ее где-то заказывать (банки крови и т.д.) Тромбоциты же пригодны лишь 8-10 дней, причем эффективность их с каждым днем снижается. В итоге нужно каждую неделю приводить минимум 1 донора на тромбоциты. НО он должен обязательно пройти по анализам! А обычно по состоянию здоровья проходит где-то 1 из 3.
У Вани 2 группа крови, резус для тромбоконцентрата неважен.
Самая большая трудность – у донора должно быть время. Для этого нужно приехать 2 раза, 1 - на анализы (в идеале с 9.00 до 10.00), 1- собственно сама процедура (занимает 2-3 часа). Анализы можно сдать в Охматдете по пн, вт, чт. На следующий день после обеда – результаты. Если человек подходит, то врач назначает когда ему нужно прийти. Обычно это через день после сдачи анализов, но время называем не мы – поэтому нужно быть довольно свободным в этот день.
Основные требования к донорам:
- Мужчины 20-45 лет
- Никаких хронических заболеваний, инфеционных ( не болел желтухой,…), аллергий
- Идеальное здоровье последние 2 недели
Анализы: кровь на анализ + разговор с врачом + давление + кардиограмма(не всегда, как повезет). Действительны всего 5 дней.
Процедура такова: на обеих руках подключаются к венам, из одной берется кровь, далее в специальном аппарате сепарируется, берутся только тромбоциты, во вторую вену возвращают кровь. Таким образом человек не теряет всяческих полезных веществ, нет слабости, нормально себя чувствует. К тому же берут ровно столько, чтобы у человека осталось их в достаточном количестве (по нижней границе нормы). В норме за неделю восстанавливается прежнее количество, сдавать повторно разрешают через 2 недели. Мы обычно ждем месяц (на всякий случай). Процедура не болезненная, все одноразовое.
ОГРОМНОЕ спасибо всем ребятам, которые приходили нам помагать! Рекордсмены -
Сережа, который сдавал для Вани тромбоциты уже 8 раз и Антон, который сегодня надеюсь тоже прошел в 5 раз) Не представляю что бы мы без вас делали!
P.S. Возникает много вопросов про то, что вроде 1 группа подходит всем. Ване нужна только 2, можно переливать 1, но только в крайних случаях.
P.P.S В отделении гематологии лежат детки, много деток, которым постоянно нужны тромбоциты. Поэтому там все группы крови очень востребованы!
У Вани 2 группа крови, резус для тромбоконцентрата неважен.
Самая большая трудность – у донора должно быть время. Для этого нужно приехать 2 раза, 1 - на анализы (в идеале с 9.00 до 10.00), 1- собственно сама процедура (занимает 2-3 часа). Анализы можно сдать в Охматдете по пн, вт, чт. На следующий день после обеда – результаты. Если человек подходит, то врач назначает когда ему нужно прийти. Обычно это через день после сдачи анализов, но время называем не мы – поэтому нужно быть довольно свободным в этот день.
Основные требования к донорам:
- Мужчины 20-45 лет
- Никаких хронических заболеваний, инфеционных ( не болел желтухой,…), аллергий
- Идеальное здоровье последние 2 недели
Анализы: кровь на анализ + разговор с врачом + давление + кардиограмма(не всегда, как повезет). Действительны всего 5 дней.
Процедура такова: на обеих руках подключаются к венам, из одной берется кровь, далее в специальном аппарате сепарируется, берутся только тромбоциты, во вторую вену возвращают кровь. Таким образом человек не теряет всяческих полезных веществ, нет слабости, нормально себя чувствует. К тому же берут ровно столько, чтобы у человека осталось их в достаточном количестве (по нижней границе нормы). В норме за неделю восстанавливается прежнее количество, сдавать повторно разрешают через 2 недели. Мы обычно ждем месяц (на всякий случай). Процедура не болезненная, все одноразовое.
ОГРОМНОЕ спасибо всем ребятам, которые приходили нам помагать! Рекордсмены -
Сережа, который сдавал для Вани тромбоциты уже 8 раз и Антон, который сегодня надеюсь тоже прошел в 5 раз) Не представляю что бы мы без вас делали!
P.S. Возникает много вопросов про то, что вроде 1 группа подходит всем. Ване нужна только 2, можно переливать 1, но только в крайних случаях.
P.P.S В отделении гематологии лежат детки, много деток, которым постоянно нужны тромбоциты. Поэтому там все группы крови очень востребованы!
Tuesday, July 1, 2008
Sunday, June 29, 2008
Варианты с clinical trials скорее всего отпадают, так как большинство из них только для граждан США. Нашли один международный, но у него все фонды истрачены. Наверно есть еще, но поиск занимает слишком много времени и сил. К тому же еще потом нужно убедиться, что программа лечения не содержит радикальных и неоттестированных новшеств. (Там все делится на фазы, если кто будет искать - при возможности не советую учасвовать в Phase I; в ней, например, выясняется какая доза лекарства подходит лучше всего и вообще переносит ли человек это лекарство).
Очень обнадежило то, что (вроде бы) в итоге найден способ _легальной_ отравки образцов крови за границу. Правда ближайший офис только в России, но позиционируются они глобально - должно сработать. Удовольствие прямо скажем дорогое - ~500USD, может даже проще было бы самому слетать, но перспектива объяснения с двумя таможнями и ее результаты для меня сейчас неясны (плюс проблемы с визой).
Вкратце напомню зачем отправлять кровь за границу. Есть такой анализ - HLA-типирование. Единственный этот анализ позволяет выбрать во всемирной базе (в которой Украина по факту не участвует) единицы кандидатов для донорства, с которыми потом проводятся дополнительные тестирования. Я знаю, что и в Украине (в центре на Святошино), и в России этот анализ делают. Но иностранные клиники почему-то наши анализы не воспринимают.
Вроде все новости. Ваню вчера два раза по часу отпускали на улицу. Сегодня вечером тоже планирум увидеться. Это очень хорошие новости, так как всю неделю сидели взаперти и общались только по телефону (и махали в окошко). Уже больше чем за 8 месяцев Иван не провел дома ни одной ночи и ни одного минуты. Дней, когда нас опускали погулять, было меньше чем полностью проведенных в палате (например, более 2 месяцев после поступления не имели возможности увидеться).
На прогулке мы обыгрывали разные модификации поговорок и стишков. Напривер, Ваня придумал стихотворение: "Сіла муха у машину і поїхала до магазину".
Андрей.
Очень обнадежило то, что (вроде бы) в итоге найден способ _легальной_ отравки образцов крови за границу. Правда ближайший офис только в России, но позиционируются они глобально - должно сработать. Удовольствие прямо скажем дорогое - ~500USD, может даже проще было бы самому слетать, но перспектива объяснения с двумя таможнями и ее результаты для меня сейчас неясны (плюс проблемы с визой).
Вкратце напомню зачем отправлять кровь за границу. Есть такой анализ - HLA-типирование. Единственный этот анализ позволяет выбрать во всемирной базе (в которой Украина по факту не участвует) единицы кандидатов для донорства, с которыми потом проводятся дополнительные тестирования. Я знаю, что и в Украине (в центре на Святошино), и в России этот анализ делают. Но иностранные клиники почему-то наши анализы не воспринимают.
Вроде все новости. Ваню вчера два раза по часу отпускали на улицу. Сегодня вечером тоже планирум увидеться. Это очень хорошие новости, так как всю неделю сидели взаперти и общались только по телефону (и махали в окошко). Уже больше чем за 8 месяцев Иван не провел дома ни одной ночи и ни одного минуты. Дней, когда нас опускали погулять, было меньше чем полностью проведенных в палате (например, более 2 месяцев после поступления не имели возможности увидеться).
На прогулке мы обыгрывали разные модификации поговорок и стишков. Напривер, Ваня придумал стихотворение: "Сіла муха у машину і поїхала до магазину".
Андрей.
Friday, June 27, 2008
Положение дел на утро 27 июня
Вначале краткий обзор по странам-клиникам
Сингапур - хорошие отзывы, невысокая цена, возможность поэтапной оплаты. Вроде лучший вариант, неудобно только то, что это очень далеко. Послали свои данные, ждем ответа.
Израиль - пока непонятно. Вроде несколько клиник, вроде есть много положительного опыта. Но не понятно как выйти на докторов, а не посредников. Позиция у тех, с кем общались сейчас такая: Платите $100K и тогда начнем какие-то действия. При этом ни договора, ни гарантий, ни рамок в которые результирующая сумма может вылится. При этом они почему-то не признают Питерские результаты типирования (может и резонно, но можно было бы в двух словах сказать почему), не отвечают на вопросы, непонятно как начать поиск донора - говорят платите, приезжайте, ждите у нас до 2 месяцев (пока не найдется донор), и потом если на счету есть $120K, то сделаем операцию. Может даже неплохой вариант, но нет уверенности что мы соберем $250-300К (день ожидания будет стоить $1К приблизительно + анализы типирования + доставка материала + проценты этим агентам?).
Европа (Италия, Германия) - пытаемся пробить несколько вариантов, но резюме такое: очень дорого, никаких гарантий, немного положительных примеров, непонятное отношение к "понаехало тут". В общем пока не откидываем, пытаемся собрать информацию.
США - Платные варианты в районе $250-400K.
Есть так называемые clinical trials (http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=aplastic+anemia&recr=Open )
По идее участие в программе гарантирует бесплатное лечение (вплоть до помощи с визой и билетами). Но есть несколько моментов:
1. "Они что будут на нашем ребенке опыты ставить?" - это несколько утрированный вопрос, нужно изучать конкретные исследования, там есть варианты
2. Общались с некоторыми представителями, они сказали, что расходы будут все равно огромные и без помощи благотворительных организаций не обойтись (этот момент нужно прояснить, так как непонятно зачем участвовать в этих программах, если порядки те же, что и платное лечение).
3. Почти все программы, которые нам подходят, предполагают наличие донора. Звонили в банки доноров, там сказали что донора может искать только врач, который будет делать транплантацию. Замкнутый круг получился - для участия нужен донор, но искать его должен врач из программы. Пытаемся это выяснить - ждем отвера из нескольких программ.
Белорусия, Россия - вроде тоже вариант, но:
1. Надавний опыт показывает, что доноры находятся редко.
2. Порядки сумм никак не меньше,
3. Я так наелся "советским" обслуживанием, что не хочется продолжать в этом направлении. Боюсь только что за рубежем будет не намного лучше.
В общем пока не откидываем, но хочется узнать больше про заграницу.
Это было все что мне пока удалось про варианты клиник. Прошу относиться к информации критично - я записывал свои соображения и нет никаких гарантий в истинности выводов.
Теперь о других делах.
Вчера друзья сделали нотариально завереный перевод выписки на английский. Выглядит солидно. Сейчас работаем над переводом на итальянский. КПД почему-то низкий получается. Вроде бы оба родителей сейчас "на свободе" (т.е. не лежим в больнице), но много времени занимает Артем - мало спит днем и все время требует общения, плюс периодически нужно срываться по аптекам и заниматься донорами (огромное спасибо ребятам-донорам), плюс готовка завтраков и ужинов в больницу. Например, позавчера тромбоконцентрат занял 3,5 часа (если резус не совпадает, то берут на старом аппарате, который хоть и надежнее, но занимает 100 минут чистого времени + ожидание, приготовление и т.п.). Спасибо Саше-донору за терперние и такт: ему пришлось отменить несколько деловых встреч из-за этого. Вчера утром тоже ушло больше часа на анализы. В общем я позже дам отдельный пост про донорство тромбоконцентрара, там очень много есть что рассказать.
Приходят первые переводы на счета. Их не очень много пока, но встречаются довольно крупные ($600 - рекорд, пришел на вебмани, был еще перевод $500 из-за границы). (Это данные на 26 июня утро, перевод занимает несколько дней как правило, так что может цифры уже другие).
Есть переводы на 10 грн, что тоже очень обнадеживает, так как с миру по нитке - главное люди переживают и готовы поделиться любой наличной суммой. Очень приятно и большое спасибо.
Наверно нам не стоит сейчас вести бурную деятельность на форумах чтобы не примелькаться. Это к тому, что, когда будет известна конкретная сумма и точно понятно сколько не хватает - тогда все силы будем тратить чтобы найти эту сумму. Если мы к тому времени примелькаемся, то люди просто могут не воспринимать уже эту информацию. (Мне уже жаловлись на спам-рассылки). В общем сейчас все усилия - договориться с клиникой и начать поиск донора.
Андрей.
Сингапур - хорошие отзывы, невысокая цена, возможность поэтапной оплаты. Вроде лучший вариант, неудобно только то, что это очень далеко. Послали свои данные, ждем ответа.
Израиль - пока непонятно. Вроде несколько клиник, вроде есть много положительного опыта. Но не понятно как выйти на докторов, а не посредников. Позиция у тех, с кем общались сейчас такая: Платите $100K и тогда начнем какие-то действия. При этом ни договора, ни гарантий, ни рамок в которые результирующая сумма может вылится. При этом они почему-то не признают Питерские результаты типирования (может и резонно, но можно было бы в двух словах сказать почему), не отвечают на вопросы, непонятно как начать поиск донора - говорят платите, приезжайте, ждите у нас до 2 месяцев (пока не найдется донор), и потом если на счету есть $120K, то сделаем операцию. Может даже неплохой вариант, но нет уверенности что мы соберем $250-300К (день ожидания будет стоить $1К приблизительно + анализы типирования + доставка материала + проценты этим агентам?).
Европа (Италия, Германия) - пытаемся пробить несколько вариантов, но резюме такое: очень дорого, никаких гарантий, немного положительных примеров, непонятное отношение к "понаехало тут". В общем пока не откидываем, пытаемся собрать информацию.
США - Платные варианты в районе $250-400K.
Есть так называемые clinical trials (http://clinicaltrials.gov/ct2
По идее участие в программе гарантирует бесплатное лечение (вплоть до помощи с визой и билетами). Но есть несколько моментов:
1. "Они что будут на нашем ребенке опыты ставить?" - это несколько утрированный вопрос, нужно изучать конкретные исследования, там есть варианты
2. Общались с некоторыми представителями, они сказали, что расходы будут все равно огромные и без помощи благотворительных организаций не обойтись (этот момент нужно прояснить, так как непонятно зачем участвовать в этих программах, если порядки те же, что и платное лечение).
3. Почти все программы, которые нам подходят, предполагают наличие донора. Звонили в банки доноров, там сказали что донора может искать только врач, который будет делать транплантацию. Замкнутый круг получился - для участия нужен донор, но искать его должен врач из программы. Пытаемся это выяснить - ждем отвера из нескольких программ.
Белорусия, Россия - вроде тоже вариант, но:
1. Надавний опыт показывает, что доноры находятся редко.
2. Порядки сумм никак не меньше,
3. Я так наелся "советским" обслуживанием, что не хочется продолжать в этом направлении. Боюсь только что за рубежем будет не намного лучше.
В общем пока не откидываем, но хочется узнать больше про заграницу.
Это было все что мне пока удалось про варианты клиник. Прошу относиться к информации критично - я записывал свои соображения и нет никаких гарантий в истинности выводов.
Теперь о других делах.
Вчера друзья сделали нотариально завереный перевод выписки на английский. Выглядит солидно. Сейчас работаем над переводом на итальянский. КПД почему-то низкий получается. Вроде бы оба родителей сейчас "на свободе" (т.е. не лежим в больнице), но много времени занимает Артем - мало спит днем и все время требует общения, плюс периодически нужно срываться по аптекам и заниматься донорами (огромное спасибо ребятам-донорам), плюс готовка завтраков и ужинов в больницу. Например, позавчера тромбоконцентрат занял 3,5 часа (если резус не совпадает, то берут на старом аппарате, который хоть и надежнее, но занимает 100 минут чистого времени + ожидание, приготовление и т.п.). Спасибо Саше-донору за терперние и такт: ему пришлось отменить несколько деловых встреч из-за этого. Вчера утром тоже ушло больше часа на анализы. В общем я позже дам отдельный пост про донорство тромбоконцентрара, там очень много есть что рассказать.
Приходят первые переводы на счета. Их не очень много пока, но встречаются довольно крупные ($600 - рекорд, пришел на вебмани, был еще перевод $500 из-за границы). (Это данные на 26 июня утро, перевод занимает несколько дней как правило, так что может цифры уже другие).
Есть переводы на 10 грн, что тоже очень обнадеживает, так как с миру по нитке - главное люди переживают и готовы поделиться любой наличной суммой. Очень приятно и большое спасибо.
Наверно нам не стоит сейчас вести бурную деятельность на форумах чтобы не примелькаться. Это к тому, что, когда будет известна конкретная сумма и точно понятно сколько не хватает - тогда все силы будем тратить чтобы найти эту сумму. Если мы к тому времени примелькаемся, то люди просто могут не воспринимать уже эту информацию. (Мне уже жаловлись на спам-рассылки). В общем сейчас все усилия - договориться с клиникой и начать поиск донора.
Андрей.
Tuesday, June 24, 2008
выписка из истории болезни
Вчера вечером нам выдали выписку из истории болезни. Выкладываю первую и последнюю странички. Наконец-то получены документы, теперь имеем возможность обращаться в конкретные клиники.
Sunday, June 22, 2008
Необходима помощь!!!
Рахунки для здійснення благодійних внесків
для лікування НІКІТІНА ІВАНА АНДРІЙОВИЧА
Счета открыты на имя мамы Вани - Шерепы Ларисы Анатольевны. При замужестве я не меняла свою девичью фамилию.
І Реквізити для поповнення поточного рахунку у гривні:
ПІБ отримувача ШЕРЕПА ЛАРИСА АНАТОЛІЇВНА
№ рахунку отримувача 262081578884
Ідентифікаційний код отримувача 3127819420
Банк отримувача „Райффайзен Банк Аваль”
МФО банку отримувача 380805
Призначення платежу: благодійний внесок для лікування
ІІ Реквізити для поповнення поточного рахунку у доларах США:
- У межах України :
ПІБ отримувача ШЕРЕПА ЛАРИСА АНАТОЛІЇВНА
№ рахунку отримувача 262091578887
Ідентифікаційний код отримувача 3127819420
Банк отримувача „Райффайзен Банк Аваль”
МФО банку отримувача 380805
Призначення платежу: благодійний внесок для лікування
ОКПО 14305909
- З інших країн:
Beneficiary:
Acc. № 0261 /262091578887,
SHEREPA LARYSA ANATOLIIVNA (ПІБ клієнта)
Bank of Beneficiary:
Open Joint Stock Company RAIFFEISEN BANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code: AVALUAUKCKB
Correspondent bank:
Corr.acc. № 2000193004429
Wachovia Bank, New York, NY
S.W.I.F.T. code: PNBPUS3NNYC
Details of Payment:
Donation, Transfer not concerned with business and investment activity
ІІІ Реквізити для поповнення поточного рахунку у Євро:
- У межах України :
ПІБ отримувача ШЕРЕПА ЛАРИСА АНАТОЛІЇВНА
№ рахунку отримувача 262031578892
Ідентифікаційний код отримувача 3127819420
Банк отримувача „Райффайзен Банк Аваль”
МФО банку отримувача 380805
Призначення платежу: благодійний внесок для лікування
- З інших країн:
Beneficiary:
Acc. № 0261 /262031578892,
SHEREPA LARYSA ANATOLIIVNA (ПІБ клієнта)
Bank of Beneficiary:
Open Joint Stock Company RAIFFEISEN BANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code: AVALUAUKCKB
Correspondent bank:
Corr.acc. № 5502 2305
Raiffeisen Zentralbank Oesterreich,
Vienna
S.W.I.F.T. code: RZBA AT WW
Details of Payment:
Donation, Transfer not concerned with business and investment activity
Электронные кошельки WebMoney
Z177294805493
E122335767177
U960153506076
R541772195912
E122335767177
U960153506076
R541772195912
Saturday, June 21, 2008
как все это произошло...
Лето 2007. Мы всей семьей едем на море. Все замечательно. Я беременна и жду младшего малыша. Ване нет еще и 2 лет. Он весело бегает за чайками. Невозможно представить насколько все может резко измениться.
Внезапно Ваня заболевает желтухой. Болезнь сложная, но все же, нужно переболеть и забыть. Через некоторое время все пройдено, мы снова вместе. Еще несколько спокойных месяцев.
Начало октября. У Вани появляется много синячков. Ох, все норовит куда-то бежать. Врач в поликлинике советует сделать анализ крови, так, по ее словам -для перестраховки. Кровь в месте прокола все никак не желает сворачиваться.
Шок. Многие из показателей явно не в норме.
19 октября. Андрей с Ваней едут в Охматдет на консультацию. Я не подозреваю, что в ближайшие 2 месяца не увижу его. Ваню с папой тут же определяют в стационар. Гематология. Вашему ребенку необходимы переливания компонентов крови. Регулярные переливания. Свидания запрещены, опасен риск любых инфекций.
Долгие обследования с наихудшими подозрениями. Диагноз: сверхтяжелая форма апластической анемии. Костный мозг не выполняет свои функции, вырабатывается недостаточное количество клеток крови. Вероятно генетическая предрасположенность. Желтуха послужила пусковым механизмом для разлада всей системы. Количество тромбоцитов крайне низкое, то есть любая царапина может привести к худшему.
Ваня с бабушкой вот уже 8 месяцев лежат в больнице. Из-за беременности и предстоящих родов я не могла находиться с ним. 20 декабря родился Артемка. Он моя главная поддержка.
Ваня прошел 2 курса иммуносупрессивной терапии, которые к сожалению не дают приемлемых результатов. Ваня все еще инфузионно зависим, постоянно необходимы доноры, а каждое переливание крови несет риск возникновения инфекций. Дальнейшее возможное лечение - это трансплантация костного мозга. Необходимо собрать внушительную сумму денег - 150-200 000 $. Самим нам не справиться. Пожалуйста, помогите! Любая помощь, советы, рекомендации... Возможно, чей-то аналогичный положительный опыт.
Какой Ваня сейчас? За это время он пережил так много. Столько страданий, что и взрослому выдержать не под силу. Но Ваня обожает жизнь, удивительно радуется самым простым вещам. Каждая встреча, каждая минута вместе - ЭТО СЧАСТЬЕ! Обожает солнце, ветер, самолеты, небо, машины, животных, книжки, цветы. Рассказывает стихи взахлеб. Особенно радуется собственно сочиненным. Любит братика (нежно так говорит -Артемочка-братик). И смеется звонче всех на свете. Боже, как я хочу слышать, что он веселиться, что ему хорошо.
Необходимо сделать все, чтоб он выздоровел! Пожалуйста, помогите Ванюшке!
Внезапно Ваня заболевает желтухой. Болезнь сложная, но все же, нужно переболеть и забыть. Через некоторое время все пройдено, мы снова вместе. Еще несколько спокойных месяцев.
Начало октября. У Вани появляется много синячков. Ох, все норовит куда-то бежать. Врач в поликлинике советует сделать анализ крови, так, по ее словам -для перестраховки. Кровь в месте прокола все никак не желает сворачиваться.
Шок. Многие из показателей явно не в норме.
19 октября. Андрей с Ваней едут в Охматдет на консультацию. Я не подозреваю, что в ближайшие 2 месяца не увижу его. Ваню с папой тут же определяют в стационар. Гематология. Вашему ребенку необходимы переливания компонентов крови. Регулярные переливания. Свидания запрещены, опасен риск любых инфекций.
Долгие обследования с наихудшими подозрениями. Диагноз: сверхтяжелая форма апластической анемии. Костный мозг не выполняет свои функции, вырабатывается недостаточное количество клеток крови. Вероятно генетическая предрасположенность. Желтуха послужила пусковым механизмом для разлада всей системы. Количество тромбоцитов крайне низкое, то есть любая царапина может привести к худшему.
Ваня с бабушкой вот уже 8 месяцев лежат в больнице. Из-за беременности и предстоящих родов я не могла находиться с ним. 20 декабря родился Артемка. Он моя главная поддержка.
Ваня прошел 2 курса иммуносупрессивной терапии, которые к сожалению не дают приемлемых результатов. Ваня все еще инфузионно зависим, постоянно необходимы доноры, а каждое переливание крови несет риск возникновения инфекций. Дальнейшее возможное лечение - это трансплантация костного мозга. Необходимо собрать внушительную сумму денег - 150-200 000 $. Самим нам не справиться. Пожалуйста, помогите! Любая помощь, советы, рекомендации... Возможно, чей-то аналогичный положительный опыт.
Какой Ваня сейчас? За это время он пережил так много. Столько страданий, что и взрослому выдержать не под силу. Но Ваня обожает жизнь, удивительно радуется самым простым вещам. Каждая встреча, каждая минута вместе - ЭТО СЧАСТЬЕ! Обожает солнце, ветер, самолеты, небо, машины, животных, книжки, цветы. Рассказывает стихи взахлеб. Особенно радуется собственно сочиненным. Любит братика (нежно так говорит -Артемочка-братик). И смеется звонче всех на свете. Боже, как я хочу слышать, что он веселиться, что ему хорошо.
Необходимо сделать все, чтоб он выздоровел! Пожалуйста, помогите Ванюшке!
Subscribe to:
Posts (Atom)
