Сингапур - хорошие отзывы, невысокая цена, возможность поэтапной оплаты. Вроде лучший вариант, неудобно только то, что это очень далеко. Послали свои данные, ждем ответа.
Израиль - пока непонятно. Вроде несколько клиник, вроде есть много положительного опыта. Но не понятно как выйти на докторов, а не посредников. Позиция у тех, с кем общались сейчас такая: Платите $100K и тогда начнем какие-то действия. При этом ни договора, ни гарантий, ни рамок в которые результирующая сумма может вылится. При этом они почему-то не признают Питерские результаты типирования (может и резонно, но можно было бы в двух словах сказать почему), не отвечают на вопросы, непонятно как начать поиск донора - говорят платите, приезжайте, ждите у нас до 2 месяцев (пока не найдется донор), и потом если на счету есть $120K, то сделаем операцию. Может даже неплохой вариант, но нет уверенности что мы соберем $250-300К (день ожидания будет стоить $1К приблизительно + анализы типирования + доставка материала + проценты этим агентам?).
Европа (Италия, Германия) - пытаемся пробить несколько вариантов, но резюме такое: очень дорого, никаких гарантий, немного положительных примеров, непонятное отношение к "понаехало тут". В общем пока не откидываем, пытаемся собрать информацию.
США - Платные варианты в районе $250-400K.
Есть так называемые clinical trials (http://clinicaltrials.gov/ct2
По идее участие в программе гарантирует бесплатное лечение (вплоть до помощи с визой и билетами). Но есть несколько моментов:
1. "Они что будут на нашем ребенке опыты ставить?" - это несколько утрированный вопрос, нужно изучать конкретные исследования, там есть варианты
2. Общались с некоторыми представителями, они сказали, что расходы будут все равно огромные и без помощи благотворительных организаций не обойтись (этот момент нужно прояснить, так как непонятно зачем участвовать в этих программах, если порядки те же, что и платное лечение).
3. Почти все программы, которые нам подходят, предполагают наличие донора. Звонили в банки доноров, там сказали что донора может искать только врач, который будет делать транплантацию. Замкнутый круг получился - для участия нужен донор, но искать его должен врач из программы. Пытаемся это выяснить - ждем отвера из нескольких программ.
Белорусия, Россия - вроде тоже вариант, но:
1. Надавний опыт показывает, что доноры находятся редко.
2. Порядки сумм никак не меньше,
3. Я так наелся "советским" обслуживанием, что не хочется продолжать в этом направлении. Боюсь только что за рубежем будет не намного лучше.
В общем пока не откидываем, но хочется узнать больше про заграницу.
Это было все что мне пока удалось про варианты клиник. Прошу относиться к информации критично - я записывал свои соображения и нет никаких гарантий в истинности выводов.
Теперь о других делах.
Вчера друзья сделали нотариально завереный перевод выписки на английский. Выглядит солидно. Сейчас работаем над переводом на итальянский. КПД почему-то низкий получается. Вроде бы оба родителей сейчас "на свободе" (т.е. не лежим в больнице), но много времени занимает Артем - мало спит днем и все время требует общения, плюс периодически нужно срываться по аптекам и заниматься донорами (огромное спасибо ребятам-донорам), плюс готовка завтраков и ужинов в больницу. Например, позавчера тромбоконцентрат занял 3,5 часа (если резус не совпадает, то берут на старом аппарате, который хоть и надежнее, но занимает 100 минут чистого времени + ожидание, приготовление и т.п.). Спасибо Саше-донору за терперние и такт: ему пришлось отменить несколько деловых встреч из-за этого. Вчера утром тоже ушло больше часа на анализы. В общем я позже дам отдельный пост про донорство тромбоконцентрара, там очень много есть что рассказать.
Приходят первые переводы на счета. Их не очень много пока, но встречаются довольно крупные ($600 - рекорд, пришел на вебмани, был еще перевод $500 из-за границы). (Это данные на 26 июня утро, перевод занимает несколько дней как правило, так что может цифры уже другие).
Есть переводы на 10 грн, что тоже очень обнадеживает, так как с миру по нитке - главное люди переживают и готовы поделиться любой наличной суммой. Очень приятно и большое спасибо.
Наверно нам не стоит сейчас вести бурную деятельность на форумах чтобы не примелькаться. Это к тому, что, когда будет известна конкретная сумма и точно понятно сколько не хватает - тогда все силы будем тратить чтобы найти эту сумму. Если мы к тому времени примелькаемся, то люди просто могут не воспринимать уже эту информацию. (Мне уже жаловлись на спам-рассылки). В общем сейчас все усилия - договориться с клиникой и начать поиск донора.
Андрей.
4 comments:
Kirill Grishko:
надеюсь информация (если она есть) не совсем бесполезная.
Мне шеф сказал что должна быть клиника в питере, в которой делают трансплантацию костного мозга и детям, построенная частично "фондом Горбачева" (или фондом Раисы Горбачевой). Я нашел статью про нее, в статье написано что иногда этот фонд помогает в поисках донора для неродственной трансплантации.
Я быстро еще чуть поискал, нашел только UKшный сайт фонда раисы горбачевой.
http://www.raisafund.org.uk
я в нем сильно не разобрался. в основном про рак у детей в общих словах. ссылки по которым я его нашел с типа реальным ситуациями не открываются.
статья по питерской клинике. (точного адреса не нашел), вроде должна начать работать была только в прошлом сентябре.
http://www.novayagazeta.ru/data/2007/71/26.html
это выдержки, статья прошлогодняя, про российскую клинику в питере. слова про "бесплатность" могут быть отнесены только к российским гражданам.
------------------
Профессор Афанасьев:
Директор Института детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Максимовны Горбачевой Борис Афанасьев — знаменитый врач, который пятнадцать лет назад сделал первую в нашей стране операцию по пересадке костного мозга ребенку. Накануне открытия нового медицинского центра доктор Афанасьев ответил на вопросы «Новой».
[.........]
— Лечение у вас будет бесплатным?
— Да, все за счет государства. Правда, есть проблема, которую мы пока не знаем, как решить. Дело в том, что для проведения неродственной трансплантации требуется донор. Система международного регистра доноров костного мозга, базирующаяся в Германии, содержит информацию об 11—12 миллионах потенциальных доноров. Только вот Россия практически не участвует в этой системе международного обмена. А поиск донора по базе данных, операция по взятию материала у донора, его доставка к месту операции по трансплантации стоит очень дорого, около полумиллиона рублей. И такой статьи расходов в Минздраве нет. Получается, что сама трансплантация — за счет государства. А вот эти полмиллиона? Правда, мы в нашей клинике сделали уже больше ста неродственных трансплантаций — и практически во всех случаях поиск доноров и прочие, связанные с этим, расходы оплачивались благотворительными организациями. Тем же Фондом Раисы Максимовны Горбачевой.
— Выходит, без благотворительности никак?
— Во всем мире благотворительные организации играют в этом деле большую роль. В США, например, целые институты финансируются благотворителями. И нашим больным серьезно помогают благотворительные организации: «АдВита», Фонд Раисы Горбачевой, Фонд Бориса Ельцина. На сегодня больше всего проблем связано даже не с медициной, а с решением бытовых вопросов: размещение родственников в гостиницах. Чтобы помочь в этом, мы также обращаемся к благотворителям.
--------------------
--- With best wishes, Kirill Grishko.
* do not believe in miracles - rely on them...
Если нужны доноры - Юра готов сдать. Надо будет - найдем еще. Звони.
Отсканируйте и выложите выписку на английском, пожалуйста.
Кирил, спасибо. К сожалению для украинцев там платно.
Инна: хорошо, спасибо! Наверно на след неделю будем искать (где-то на 7-е), я перезвоню вам позже. (На вторник договорился с Антоном, он уже 4-й раз будет сдавать).
Maxim: глянь тут
http://help-vanya.in.ua/data///Excerpt.pdf
мы будем перезжать н другой сайт скоро, и не разобрались как на этом блоге выложить pdf
Post a Comment